Живучи з гемофілією, потрібно використовувати сприятливі дні
Гемофілія – це хвороба, яка триває все життя як для мого чоловіка Джареда, так і для мене. Він хворів на гемофілію В з самого народження, і поки не буде знайдено ліки, він залишиться тут. Хоча я не хворий на гемофілію, ми обидва повинні з нею жити.
Я уявляю собі гемофілію як тіньового монстра дитинства, який нависає над нашим життям і намагається змусити нас грати в ігри. Воно хапає Джареда невидимими кігтями, відтягуючи його назад і обмежуючи рухи. Але це недостатньо сильно, щоб утримати його повністю. Як наслідок, у нього все ще є простір для ворушінь .
Він все ще може випустити пару за допомогою певних видів діяльності, таких як плавання, бадмінтон, тренування в тренажерному залі та прогулянки. Він також має повну свободу займатися творчими починаннями, які потребують невеликих фізичних зусиль, такими як озвучка , написання та подібна діяльність у його сфері роботи.
Тіньовий монстр гемофілії також любить грати зі мною. Хоча це не стримує мене так, як це робить мого чоловіка, воно йде поруч зі мною і зчіплює свої пальці з моїми. У деякі дні його зчеплення легке, і я його взагалі не помічаю.
Можливо, Джаред щойно отримав інфузію фактора IX і певний час, швидше за все, не матиме кровотечі . Або, можливо, йому вдало пройшов місяць без виснажливих кровотеч. Але в інші дні гемофілія тримає нас обох заручниками своїх примх, утримуючи Джареда від його обов’язків і додаючи його догляд за реконвалесцентом до мого власного.
Життя з гемофілією та виконання завдань
Обов’язок любові зобов’язує мене піклуватися про моє подружжя стільки, скільки я можу. Тим не менш, завдання часом може виснажувати та ізолювати. І тіньовий монстр не пропонує ніякої допомоги. Це просто не в його природі — все, що він хоче робити, це грати в свої ігри.
Тому я використовую найкращі дні, ті моменти між епізодами кровотечі. Я занурююсь у повсякденність, заповнюю свої дні справами та знаходжу задоволення у виконанні кожного з них — ходити в торговий центр, купувати продукти, закінчувати роботу на всіх трьох роботах. Мені подобається складати довгі списки справ і відмічати кожне, що ми з Джаредом можемо виконати разом. Це так, ніби у мене є список відер для кожного «проміжного» періоду.
Минулого тижня у нас з Джаредом було багато досягнень: тижнева підготовка до подорожі, переживання двох 10-годинних поїздок, відвідування весілля друга, піти на пляж і поїсти лобстера. Дехто вважав би, що це єдина діяльність, лише один пункт у списку: подорож у далеку провінцію. Але я хочу нагадати, що я робив усе це, тому що іноді тіньовий монстр вирішує зупинити нас на півдорозі у виконанні наших завдань — як того разу він вирішив скоротити чудову відпустку дивовижною аварією в басейні, яка перетворилася на криваву катастрофу і відсутній зуб.
Тіньовий монстр неминуче повернеться в наше життя, щоб пограти з нами в ігри. І нам нічого не залишиться, як підігравати. Поки ліки не дозволять нам попрощатися з ним, я буду триматися хороших часів і житиму за своїм «проміжним списком».
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/taking-advantage…/…
