Як я допомагаю своєму синові зберігати концентрацію в новому році
Початок нового року часто приносить приплив ентузіазму, надії та рішень. Ми можемо ставити перед собою амбітні цілі, наприклад: «Цього року я схудну». Або: «Цього року я ходжу в спортзал п’ять днів на тиждень». Або: «Це рік, коли я виправляю розірвані стосунки».
У той час як багато людей ставлять перед новим роком цілі, деякі можуть відчути, що вони зазнали невдачі. Надмірно амбітні або нереалістичні очікування можуть призвести до розчарування і навіть відчуття невдачі. Це порочне коло може змусити нас сумніватися в нашій самооцінці та здатності внести значущі зміни.
Я думаю про 2024 рік не лише для себе, а й для своєї родини. Мій молодший син Келеб навчається на першому курсі коледжу і має важку форму гемофілії з інгібіторами. Він живе вдома і сподівається наступної осені переїхати в гуртожиток. Я вдячний за те, що він живе вдома ще один рік, не лише тому, що хочу, щоб він був поруч, а й тому, щоб уважно стежити за його здоров’ям і поточним лікуванням .
Самовдоволення має наслідки
На початку цього тижня я відкрив холодильник, і з нього випала доза препарату Гемлібра (еміцізумаб-KXWH). Келеб зберігає ці ліки в дверцятах холодильника. Я думав, що це дивно. Зазвичай у нього в холодильнику одночасно є лише дві дози, але коли я придивився, то побачив кілька доз. Моє серце впало.
Я більше не нагадую Келебу прийняти ліки. Зараз він дорослий, і ми з чоловіком чітко дали зрозуміти, що лікування його розладу згортання крові є його відповідальністю. Роками ми працювали, щоб підготувати його до переходу у доросле життя . Але коли я запитав його, чому в холодильнику так багато доз, він сказав: «Ой, я постійно забуваю».
забувати? справді? Гемофілія з інгібітором сформувала Caeleb незліченною кількістю способів. Попри повторні кровотечі з суглобів, пошкоджені порти, госпіталізації та хронічний біль, мені важко зрозуміти, як він може забути.
Але Хемлібра змінила правила для нього. З меншою кількістю кровотеч і відсутністю госпіталізацій, тепер проблема полягає в тому, що він став самовдоволеним щодо свого догляду. Оскільки він більше не живе з постійною кровотечею, і його життя, здавалося б, вільне від гемофілії, забути про лікування легко. Це самовдоволення мене турбує.
Як би я не хотів його попереджати, але він молодий дорослий, якому потрібно піклуватися про своє здоров’я. Проте я знаю, що самовдоволення може мати серйозні наслідки, коли йдеться про порушення згортання крові. Ми з чоловіком плануємо поговорити з Келебом про те, як він може продовжувати лікування. Можливо, нагадування про минуле допоможе йому зрозуміти важливість прийому ліків за розкладом.
Сподіваюся, він усвідомлює важливість пріоритетного лікування свого розладу згортання крові. Якщо Кейлеб вирішить регулярно вводити Гемлібру, у нього буде більше шансів уникнути життя з постійними кровотечами з суглобів.
Розмірковуючи про ситуацію Кейлеба, ми згадуємо про труднощі, з якими ми стикаємося, приймаючи рішення. Втратити концентрацію легко, і це часто призводить до самовдоволення. Щоденні життєві перешкоди легко відвертають нас від наших найкращих намірів. Подібно до того, як я хочу підтримати Кейлеба у пошуку шляхів до успіху, я також нагадую собі, що ми не самотні на цьому шляху. Завдяки підтримці наших близьких ми можемо працювати над здоровим і повноцінним новим роком.
