Переважна більшість жінок, які мають порушення згортання крові або є носіями гемофілії, відчувають помітні симптоми, такі як синці або рясні менструації, повідомляє дослідження, засноване на результатах опитування.
Ці жінки також часто згадували про зустрічі з медичними працівниками, які ставилися до них зневажливо або не виявляли емпатії.
«Багато випадків, описаних жінками з порушеннями згортання крові 20 років тому, залишаються поширеними», – пишуть дослідники. «Потрібно змінити систему охорони здоров’я, щоб запропонувати їм краще лікування та підтримку».
Дослідження під назвою « Погляди жінок з порушеннями згортання крові: результати дослідження «Попелюшка »» було опубліковано в журналі «Гаемофілія ».
Гемофілія спричинена генетичними мутаціями, які впливають на здатність крові до згортання. Більшість мутацій, що викликають гемофілію, знаходяться в генах, розташованих на Х-хромосомі, яка визначає біологічну стать. Таким чином, гемофілія набагато частіше зустрічається у чоловіків, які мають лише одну Х-хромосому, ніж у жінок, які мають дві та можуть бути носіями цього захворювання.
Мало що відомо про досвід жінок із порушеннями згортання крові або які є носіями гемофілії. Тут п’ятірка вчених у Великій Британії провела опитування та серію інтерв’ю та фокус-груп, щоб дізнатися більше.
Дослідження розпочалося з інтернет-опитування жінок зі спільноти з розладами згортання крові. У ньому взяли участь 126 жінок, які були носіями гемофілії, 96 жінок з діагностованим розладом згортання крові та 58 жінок з імунною тромбоцитопенією – розладом, що характеризується низьким рівнем тромбоцитів, що часто спричиняє надмірну кровотечу.
Серед респондентів опитування понад 90% були білими, більшість з них були працевлаштованими та мали добру освіту.
Більше чотирьох із п’яти з 280 респонденток опитування повідомили про рясні менструації (83%) та/або синці (81%). Іншими поширеними симптомами були незвично тривалі менструації, тривала кровотеча з невеликих порізів та кровотеча з ясен або після стоматологічних операцій.
Потім дослідники провели фокус-групові дискусії з 11 учасницями, а також особисті інтерв’ю з двома жінками. Команда виділила кілька визначних тем з цих обговорень.
Багато жінок повідомляли про негативний досвід спілкування з медичними працівниками, коли зверталися за допомогою щодо свого стану. Наприклад, носіям гемофілії, які повідомляли про сильні кровотечі під час менструації, казали, що це «просто менструація» або «просто одна з таких речей».
Дослідники пишуть, що суспільні табу щодо менструації, ймовірно, сприяють труднощам у цих обговореннях і можуть змусити жінок, які відчувають ці симптоми, почуватися ізольованими або невпевненими, чи є їхній досвід нормальним, чи ні.
«Вам ні з чим це порівняти, бо ви навіть не можете погуглити, скільки крові має кровоточити жінка», – сказала одна носія гемофілії. «Ось чому ніхто з нас нічого не зробив з цим, бо ми всі вважаємо це нормальним, бо це нормально для нас».
Дослідники зазначили, що їхнє опитування не визначало поняття «рясні менструації», натомість спираючись на те, що опитані жінки повідомляли про свій суб’єктивний досвід. Тому можливо, що респондентки «недостатньо розповіли про свої кровотечі, особливо ті, хто походить з сімей зі спадковими захворюваннями, де багато жінок відчувають значні кровотечі, не усвідомлюючи, що це є ненормальним явищем».
Інші симптоми медичні працівники пояснювали «болем росту» чи «інфекціями», або ж відкидали як «нема про що турбуватися». Ці фахівці також відкидали занепокоєння, засновані на статі людини та власних переконаннях, що гемофілія зустрічається лише у чоловіків.
«Недостатня обізнаність щодо діагностики порушень згортання крові у жінок призводить до затримок у направленні до спеціалістів та діагностиці, а також сприяє негативному психологічному та соціальному впливу життя з цими розладами», – пишуть дослідники, зазначаючи, що дослідження, що висвітлюють ці проблеми, публікувалися ще наприкінці 1990-х років.
«Прикро визнати, що ці проблеми досі поширені», – написала команда. «Існує потреба підвищити обізнаність про порушення згортання крові серед усіх [медичних працівників] та надати можливість постраждалим жінкам через освіту та адвокацію».
Кілька жінок відзначили позитивну взаємодію з медичними працівниками; одна сказала, що її працівники «зробили все можливе, щоб допомогти мені та моїй родині».
Жінки загалом наголошували на важливості того, щоб клініцисти знаходили час для особистих бесід зі своїми пацієнтами та були співчутливими до їхніх емоцій та переживань.
