Сьогодні мій гематолог зробив мені комплімент. Вона сказала, що якби я не проявила наполегливості, мене, можливо, лише назвали б « носієм », і моє захворювання згортання крові могло б не бути належним чином зрозумілим. Щоб я була здоровою, вкрай важливо, щоб моє захворювання згортання крові було зрозуміле. Моїм сестрам, які хворіють на гемофілію, також потрібно бути зрозумілими щодо їхніх захворювань.
Сьогодні я зупиняюся і згадую неймовірний шлях до діагностики та лікування, який я пройшла як жінка з гемофілією. Я так вдячна, що мене більше не називають «носієм» або « носієм із симптомами ». Мої сестри, хворі на гемофілію, також часто борються за точні класифікації . Неправильні класифікації перешкоджають доступу до необхідного лікування.
Сьогодні я вдячний за те, що мені поставили діагноз гемофілія, так само, як і чоловікові з ідентичним рівнем факторів ризику, як у мене. Часто це може бути боротьба за діагностичну справедливість . Багато моїх сестер з гемофілією повинні наполягати на правильному діагнозі.
Сьогодні я отримав результати генетичного тестування, які підтверджують, яка мутація викликає мою гемофілію. Рівень мого фактора достатньо високий, тому, на папері, схоже, що я не повинен кровоточити так сильно, як кровоточа. Генетичні тести показали, що моя мутація є рідкісною, яка перешкоджає належному зв’язуванню невеликої кількості фактора VIII, який у мене є, з фактором фон Віллебранда та стабілізації в крові. В результаті, FVIII, який у мене є, не функціонує так добре, як мав би. Багато людей з гемофілією не мають детальної інформації про свою конкретну мутацію та про те, як вона впливає на кровотечу. Без цієї інформації я можу не мати доступу до необхідної мені допомоги. Мої сестри з гемофілією повинні мати можливість пройти генетичне тестування та отримати інформацію про мутації, що стосуються їхніх проблем з кровотечею.
Сьогодні я вдячна, що мене почули. Коли я звернулася до свого центру лікування гемофілії (ЦЛГ) , вони не відкинули мене, як це трапляється з багатьма жінками. Мій чудовий гематолог, медсестра та фізіотерапевт вислухали мене та наполегливо працювали, щоб зрозуміти мою схильність до кровотеч. Я надсилала фотографії кровотеч та загоєння, документувала рівень болю та пояснювала, що спрацювало, а що ні. Мої сестри з гемофілією повинні документувати свої кровотечі, часто значно більші, ніж їхні колеги-чоловіки з ідентичним рівнем фактора ризику, щоб лікарі розуміли їхні проблеми з кровотечами. Обмін цією інформацією часто є ключем до доступу до лікування.
Сьогодні я плакала. Сльози полегшення. Мені більше не потрібно боротися. Мене бачать. Мене чують. Мені нарешті вірять. Я маю доступ до необхідного лікування. Якщо в мене крововилив у суглоб чи м’яз, він тепер загоюється за лічені дні, а не за тижні чи місяці. Якість мого життя значно покращилася. Мої сестри, хворі на гемофілію, повинні наполегливо жити стільки, скільки потрібно.
Сьогодні я стою і кажу: «Я жінка з гемофілією». Якщо у вас проблеми з кровотечею, і вас змушують замовчувати або ігнорують, продовжуйте наполегливо діяти. Знайдіть спеціаліста з гемофілії, який чутливо ставиться до потреб жінок і буде з вами співпрацювати. Мої сестри з гемофілією, ви заслуговуєте на точний діагноз, рівний для чоловіків з таким самим рівнем фактора ризику, як у вас, та на належний догляд.
Сьогодні я дякую своєму гематологу. Дякую за комплімент щодо моєї наполегливості. Ви були одним із перших гематологів, хто зрозумів, що мій перелік запитань і безліч спільних досліджень не мали на меті погрожувати. Я відчайдушно потребувала зрозуміти та «довести», що мої проблеми з кровотечею реальні. Дякую за співпрацю. Дякую, що вислухали, піклувались та підтвердили мій досвід як жінки з розладом згортання крові. Дякую, що продовжуєте допомагати мені розібратися в цьому . Я молюся, щоб усім моїм сестрам з гемофілією пощастило знайти подібну допомогу та побачити, як покращується якість їхнього життя.
