12 апреля 2018 года в пресс-центре информационного агентства “Украинские Новости” состоялся круглый стол на тему “Обсуждение первого комплексного исследования ситуации с гемофилией в Украине”.
Организатор: ОО “Всеукраинское общество гемофилии”.
Участники круглого стола:
Деклан Нун, эксперт Европейского консорциума гемофилии;
Александр Шмило, председатель Всеукраинского общества гемофилии;
Представители Государственной службы Украины по лекарственным средствам и контролю за наркотиками, Государственного экспертного центра МЗ Украины, Американской торговой палаты, Европейской бизнес-ассоциации, UNDP и ведущие врачи-гематологи Украины.
В рамках мероприятия организаторы ко Всемирному дню гемофилии представили результаты первого за 20 лет независимости Украины комплексного исследования по заболеванию гемофилией в Украине.
Гемофилия – неизлечимая наследственная болезнь. Любое ранение может привести к смерти из-за кровотечения. В мире почти 300 000 человек, больных гемофилией. В Украине – 2569 зарегистрированных.
В нашем государстве 99% больных гемофилией являются инвалидами, 38% являются инвалидами первой группы, хотя в странах Европы пациенты с гемофилией не ограничены в своем образе жизни и деятельности благодаря эффективному профилактическому лечению.
Украина теряет значительные средства как на закупки малоэффективных препаратов, так и на выплаты по инвалидности больным гемофилией.Источник: ukranews.com
