1. Визначити активність (рівень) фактора VIII у передбачуваного носія. Якщо активність фактора буде знижена наполовину, можна припускати носійство. Але, якщо фактор буде в нормі, це не доводить на 100% відсутність носійства.
2. Більш надійний метод - генетичний. Цим способом можна визначити наявність мутації гена, який відповідає за фактор VIII. Такі генетичні дослідження проводять в мед. центрі "Ісіда".

Є можливість, що Ви можете бути носієм гемофілії так як носієм була Ваша бабуся, яка з вірогідністю близько 1:4 могла передати ген Вашої матері. Якщо це сталося, то ймовірність того, що Ви носій також 1:4.

Ступінь гемофіліческіх артропатії колінних суглобів (відповідно ступінь їх руйнування) можна встановити методом рентгенологічного дослідження та МРТ.

Так само, необхідно визначити рівень активності фактора VIII (IX) у вашій крові, наявності або відсутність імунного інгібітора. Необхідним є й клінічне дослідження функції суглобів. У такому випадку можливо вибрати найбільш відповідний метод лікування.

Найбільш доцільно пройти зазначене обстеження в Київському інституті гематології, де накопичено чималий досвід по лікуванню захворювань суглобів у хворих на гемофілію.

Якщо виникає сильний біль пов'язана з крововиливом, то в першу чергу необхідно вводити препарати концентрату фактора VIII (при гемофілії А) з розрахунку 30-40 одиниць на 1 кг маси тіла. Частота введень повинна становити 2 рази на добу. Тривалість - до повного розсмоктування гематоми або гемартроза.

З доступних знеболюючих препаратів найбільш виражений ефект буде у таких препаратів як трамадол, налбуфин, Акупан. Їх потрібно вводити підшкірно або внутрішньовенно. Знеболюючий ефект буде посилюватися при їх комбінуванні з баралгіном, димедролом, сибазоном.

При болях середньої інтенсивності будуть допомагати препарати, які містять кодеїн - солпадеін і йому подібні.

При болях у суглобах, на тлі замісної терапії препаратом фактора (!), Допустимо приймати короткими курсами (до 3-5 днів) нестероїдні протизапальні препарати - целебрекс, адвіл, індометацин, вольтарен, диклофенак. Перевагу бажано віддавати препаратам виробленим в європейських країнах або США.

Однак, краще якщо знеболюючий препарат буде призначений Вам досвідченим лікарем!

Доброго дня! В Україні поки проводяться тільки одиничні школи гемофілії. Їх організацією займаються регіональні представники Всеукраїнського товариства хворих на гемофілію. Системного навчання немає.

Зв'язуйтеся з регіональним представником, виходьте на голову Всеукраїнського товариства (Шміло Олександр Петрович) і така школа може відбутися у вашому регіоні (місті). Це оптимальний варіант вирішення даної проблеми. Навчатися самостійно вводити препарати вдома потрібно!

Домашнє лікування широко і з успіхом використовується у всіх розвинених цивілізованих країнах. Використання сучасних препаратів концентратів факторів зсідання крові досить безпечно. За свою практику я жодного разу не спостерігав важких алергічних реакцій на ці препарати, що не можна сказати про кріопреципітат і свіжозаморожену плазму. Хоча теоретично алергічна реакція може бути на будь білковий препарат.

На всяк випадок в домашній аптечці слід тримати 1-2 ампули преднізолону або дексаметазону. При розвитку алергічної реакції внутрішньовенно струминно необхідно ввести 1-2 мл одного з вказаних препаратів і викликати швидку допомогу.

Можна використовувати й інші антигістамінні препарати (димедрол, супрастин, тавегіл та ін). В якості премедикації можна їх використовувати у таблетованій формі і виробляти прийом за 30-40 хв. до введення фактора. Доцільність прийом антигістамінних препаратів повинен визначити лікар і бажано після аналізу показників імунограми дитини.

Якщо Ви якимось чином користуєтеся препаратом фактора без комплектації розчинником і набору для розчинення сильно не засмучуйтеся. Для розчинення ліофілізованого порошку фактора підходить вода для ін'єкцій, яка продається в будь-якій аптеці.

Технічно це виконується звичайним шприцом. Для внутрішньовенного введення розчиненого препарату зручніше використовувати голку-метелик. Дотримуйтесь антисептику! Бережіть вени дитини! Це єдиний доступ для надання йому швидкої та ефективної допомоги! Розвивайте вени! Для цього підходять будь-які регулярні навантаження на кисті рук. Найпростіше - постійне використання кистьового еспандера.

І ще. Обережно ставитеся до періодичність введення плазмових і рекомбінантних препаратів! Оптимально користуватися тільки препаратами одного різновиду - або плазменними, або рекомбінантними. Їх часта зміна, особливо на тлі інфекційних захворювань або великих крововиливів, може послужити трансформації гемофілії в ингибиторную форму!

З ув. директор Київського гемофіліческого центру, к.м.н. Авер'янов Євген Валентинович.

Доброго дня! Синці на тілі можуть утворюватися при багатьох захворюваннях, у тому числі і при гемофілії. Однак, за наявністю одних тільки синців точний діагноз встановити неможливо.

Для того щоб виключити наявність гемофілії потрібно провести відповідні лабораторні дослідження крові, що можуть зробити фахівці в Київському або Львівському інституті гематології.

Умови проведення ендопротезування:

1) Ви спочатку поступаєте на госпіталізацію для обстеження.
З собою на руках має бути напрямок від будь-якого лікаря-спеціаліста,
паспорт, копії медичних документів та аналізів підтверджують діагноз
(якщо такі у Вас є), 2 фото розміром 3 х 4, флюорографія (довідка про
проходження флюорографії), аналіз крові на гепатит В, С, ВІЛ-інфекцію.

Завдання обстеження:

- Уточнення діагнозу;
- Визначення обьема операції і типу ендопротеза.

2) Після уточнення діагнозу буде визначений тип ендопротеза, необхідне
кількість препарату фактора і терміни операції.

Вартість ендопротеза Ви повинні будете сплатити самі за місцем проведення
операції. Вартість ендопротеза різна в залежності від його конструкції (що
буде визначено під час обстеження). Крім ендопротеза доведеться
самостійно купувати медикаменти і витратний матеріал для забезпечення
післяопераційного періоду, оплачувати деякі аналізи.

Київський інститут гематології

У відповідності до ст. 1 Закону України „Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям – інвалідам” причина, група інвалідності, строк, на який встановлюється інвалідність, визначаються органом медико-соціальної експертизи згідно із законодавством України з одночасним роз'ясненням інвалідам з дитинства їх права на державну соціальну допомогу.

Згідно із п. 12 Порядку видачі медичного висновку про дитину інваліда віком до 18 років, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров’я України від 04.12.2001 р. №482 термін дії медичного висновку встановлюється згідно зі строками, передбаченими наказом Міністерства охорони здоров'я України, Міністерства праці та соціальної політики України, Міністерства фінансів України від 08.11.2001 N 454/471/516, та зазначається в медичному висновку про дитину-інваліда віком до 18 років.

Таким чином, переогляд Вашої дитини в МСЕК повинен бути здійснений у строки визначені медичним висновком. Продовження строку інвалідності для дитини – інваліда з 16 років до 18 років чинним законодавством України не передбачено.

Медико-соціальна експертиза проводиться особам, що звертаються для встановлення інвалідності, за направленням лікувально-профілактичного закладу охорони здоров'я після проведення діагностичних, лікувальних і реабілітаційних заходів за наявності відомостей, що підтверджують стійке порушення функцій організму, обумовлених захворюваннями, наслідками травм чи вродженими вадами, які спричиняють обмеження життєдіяльності.

Медико-соціальну експертизу проводять медико-соціальні експертні комісії (МСЕК), з яких утворюються в установленому порядку центри (бюро), що належать до закладів охорони здоров'я при Міністерстві охорони здоров'я Автономної Республіки Крим, управліннях охорони здоров'я обласних, Київської та Севастопольської міських держадміністрацій. (п. 3-4 Положення про медико-соціальну експертизу затвердженого постановою Кабінету Міністрів України №1317 від 03.12.2009 року).

Звернення розглядаються і вирішуються у термін не більше одного місяця від дня їх надходження, а ті, які не потребують додаткового вивчення, - невідкладно, але не пізніше п'ятнадцяти днів від дня їх отримання.

Якщо в місячний термін вирішити порушені у зверненні питання неможливо, керівник відповідного органу, підприємства, установи, організації або його заступник встановлюють необхідний термін для його розгляду, про що повідомляється особі, яка подала звернення.

При цьому загальний термін вирішення питань, порушених у зверненні, не може перевищувати сорока п'яти днів. На обґрунтовану письмову вимогу громадянина термін розгляду може бути скорочено від встановленого цією статтею терміну.

Звернення громадян, які мають встановлені законодавством пільги, розглядаються у першочерговому порядку. (Стаття 20 Закон України «Про звернення громадян»).

У відповідності до ст. 49 Конституції України кожен має право на охорону здоров’я, медичну допомогу та медичне страхування.

Згідно із ст. 33 Основ законодавства України про охорону здоров’я, громадянам України надається лікувально-профілактична допомога поліклініками, лікарнями, диспансерами, клініками науково-дослідних інститутів та іншими акредитованими закладами охорони здоров'я, службою швидкої медичної допомоги, а також окремими медичними працівниками, які мають відповідну ліцензію.

Відповідно до ст. 78 Основ законодавства України про охорону здоров’я, медичні і фармацевтичні працівники зобов'язані сприяти охороні та зміцненню здоров'я людей, запобіганню і лікуванню захворювань, подавати своєчасну та кваліфіковану медичну і лікарську допомогу.

Зміст поняття "медична допомога" Конституційний Суд України з'ясовував шляхом як його граматичного аналізу, так і дослідження правових актів. У лінгвістичному аспекті слово "допомога" означає сприяння, підтримку (фізичну, матеріальну, моральну тощо) в чому-небудь; захист кого-небудь, порятунок у біді; робити певний вплив, що дає потрібні наслідки, приносить полегшення, користь, у т. ч. і виліковувати; дію, скеровану на підтримку /реалізацію чиїх-небудь запитів або потреб у чому-небудь/ за певних обставин. (Рішення, Конституційний Суд, від 29.05.2002, № 10-рп/2002 "У справі за конституційним поданням 53 народних депутатів України щодо офіційного тлумачення положення частини третьої статті 49 Конституції України "у державних і комунальних закладах охорони здоров'я медична допомога надається безоплатно" (справа про безоплатну медичну допомогу).

Таким чином, не надання інформації про наявність ліків у відділенні можна кваліфікувати як не надання медичної допомоги, що являється порушенням законодавства про охорону здоров’я.

Відповідно до ст. 80 Основ законодавства України про охорону здоров’я, особи, винні у порушенні законодавства про охорону здоров'я, несуть цивільну, адміністративну або кримінальну відповідальність згідно із законодавством.

Державне управління в галузі забезпечення соціальної захищеності інвалідів здійснюється центральним органом виконавчої влади з питань праці та соціальної політики, Міністерством охорони здоров'я України та органами місцевого самоврядування.

Представники республіканських громадських організацій інвалідів є членами колегій центрального органу виконавчої влади з питань праці та соціальної політики та Міністерства охорони здоров'я України.

Центральний орган виконавчої влади з питань праці та соціальної політики спільно з іншими міністерствами та іншими центральними органами виконавчої влади, органами місцевого самоврядування, громадськими організаціями інвалідів здійснює розробку й координацію довгострокових і короткострокових програм по реалізації державної політики щодо інвалідів та контролює їх виконання.

Фінансове забезпечення заходів щодо соціальної захищеності інвалідів і дітей-інвалідів здійснюється за рахунок коштів державного бюджету, в тому числі Фонду соціального захисту інвалідів, місцевих бюджетів, а також органами місцевого самоврядування за місцевими програмами соціального захисту окремих категорій населення за рахунок коштів місцевих бюджетів. (статті 8-10 Закону України «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні»).

У разі незгоди з рішенням районної, міжрайонної, міської комісії хворий, потерпілий від нещасного випадку на виробництві та професійного захворювання або інвалід має право подати протягом місяця після одержання висновку комісії письмову заяву до Кримської республіканської, обласної, Київської та Севастопольської центральних міських комісій або до комісії, в якій він проходив огляд, чи до відповідного управління охорони здоров'я.

Комісія, що проводила огляд, або управління охорони здоров'я надсилає у триденний строк після надходження відповідного запиту всі наявні документи на розгляд Кримської республіканської, обласної, центральної міської комісії, яка протягом місяця з дня подання зазначених документів проводить повторний огляд заявника і приймає відповідне рішення.

Рішення Кримської республіканської, обласної, центральної міської комісії може бути оскаржене до МОЗ. МОЗ за наявності фактів порушення законодавства про медико-соціальну експертизу доручає Центральній медико-соціальній експертній комісії МОЗ або Кримській республіканській, Київській та Севастопольській міським або обласній комісії іншої області повторно розглянути з урахуванням усіх наявних обставин питання, з якого оскаржується рішення, а також вживає інших заходів впливу для забезпечення дотримання законодавства під час проведення медико-соціальної експертизи.

В особливо складних випадках Центральна медико-соціальна експертна комісія МОЗ, Кримська республіканська, обласна, центральна міська комісія та МОЗ можуть направляти осіб, що звертаються для встановлення інвалідності, для проведення медико-соціального експертного обстеження до клініки Українського державного науково-дослідного інституту медико-соціальних проблем інвалідності (м. Дніпропетровськ) та Науково-дослідного інституту реабілітації інвалідів (м. Вінниця).

Після обстеження зазначені науково-дослідні установи складають консультативні висновки, які для комісії мають рекомендаційний характер.

Рішення комісії може бути оскаржене до суду в установленому законодавством порядку. (п.п. 23-25 Положення про порядок, умови та критерії встановлення інвалідності затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 03.12.2009 р. № 1317).

У відповідності до ст. 84. Сімейного Кодексу України, якщо дитина має вади фізичного або психічного розвитку, дружина, з якою проживає дитина, має право на утримання від чоловіка до досягнення дитиною шести років. Право на утримання дружина, з якою проживає дитина, має незалежно від того чи вона працює та незалежно від її матеріального становища, за умови, що чоловік може надавати матеріальну допомогу.

Крім того, згідно із ст. 185 Сімейного Кодексу України, той з батьків, з кого присуджено стягнення аліментів на дитину, а також той з батьків, до кого вимога про стягнення аліментів не була подана, зобов'язані брати участь у додаткових витратах на дитину, що викликані особливими обставинами (розвитком здібностей дитини, її хворобою, каліцтвом тощо).

Отже, при звернені до суду з позовом про встановлення аліментів на Вашу дитину, необхідно посилатись на вищевказані норми, які дають право вимагати додаткових виплат з боку батька дитини.

Органи місцевого самоврядування забезпечують виділення земельних ділянок інвалідам із захворюваннями опорно-рухового апарату під будівництво гаражів для автомобілів з ручним керуванням поблизу місця їх проживання. (стаття 30 Закону України «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні»).

Інвалідам з дитинства I групи встановлюється надбавка на догляд за ними в розмірі 50 відсотків прожиткового мінімуму для осіб, які втратили працездатність. Одиноким інвалідам з дитинства II і III груп, які за висновком медико-соціальної експертної комісії потребують постійного стороннього догляду, встановлюється надбавка на догляд за ними в розмірі 15 відсотків прожиткового мінімуму для осіб, які втратили працездатність.

Надбавка на догляд за дитиною-інвалідом установлюється в розмірі: на дитину-інваліда віком до 6 років - 50 відсотків прожиткового мінімуму для дітей віком до 6 років, на дитину-інваліда віком від 6 до 18 років - 50 відсотків прожиткового мінімуму для дітей віком від 6 до 18 років.

Надбавка на догляд за дитиною-інвалідом віком до 18 років призначається одному з батьків, усиновителів, опікуну, піклувальнику, які не працюють і фактично здійснюють догляд за дитиною-інвалідом. Одинокій матері (одинокому батьку) надбавка на догляд за дитиною-інвалідом призначається незалежно від факту роботи.

При визначенні розмірів надбавок на догляд за інвалідами з дитинства та дітьми-інвалідами з важкими формами інвалідності, які потребують постійного стороннього догляду або допомоги (прикуті до ліжка, сліпоглухонімі, з психічними вадами тощо) внаслідок захворювань за переліком, затвердженим Кабінетом Міністрів України, не може застосовуватися рівень забезпечення прожиткового мінімуму. (стаття 3 Закон України «Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам»).

Інвалідність і ступінь втрати здоров'я неповнолітніх встановлюється лікарсько-консультативними комісіями лікувально-профілактичних закладів.

Огляд дітей-інвалідів проводиться за направленням відповідного лікувально-профілактичного закладу після проведення діагностичних, лікувальних і реабілітаційних заходів за наявності даних, що підтверджують стійке порушення функцій організму, обумовлених захворюваннями, наслідками травм чи вродженими вадами, які спричиняють обмеження життєдіяльності.

Особам у віці до 18 років лікарсько-консультативними комісіями лікувально-профілактичних закладів встановлюється категорія "дитина-інвалід".

Встановлення інвалідності і ступеня втрати здоров'я супроводжується складанням індивідуальної програми реабілітації дитини-інваліда, що визначає реабілітаційні заходи і терміни їх реалізації. (стаття 7 Закон України «Про реабілітацію інвалідів в Україні»).

1. Пенсія у зв'язку з втратою годувальника призначається непрацездатним членам сім'ї померлого годувальника, які були на його утриманні, за наявності в годувальника на день смерті страхового стажу, який був би необхідний йому для призначення пенсії по інвалідності, а в разі смерті пенсіонера або осіб, зазначених у частині другій статті 32 цього Закону «Про загальнообов'язкове державне пенсійне страхування» - незалежно від тривалості страхового стажу.

При цьому дітям пенсія у зв'язку з втратою годувальника призначається незалежно від того, чи були вони на утриманні годувальника. Батьки і чоловік (дружина) померлого, які не були на його утриманні, мають право на пенсію у зв'язку з втратою годувальника, якщо втратили джерело засобів до існування.

2. Непрацездатними членами сім'ї вважаються: 1) чоловік (дружина), батько, мати, якщо вони є інвалідами або досягли пенсійного віку, передбаченого статтею 26 цього Закону; 2) діти (у тому числі діти, які народилися до спливу 10 місяців з дня смерті годувальника) померлого годувальника, які не досягли 18 років або старші цього віку, якщо вони стали інвалідами до досягнення 18 років.

Діти, які навчаються за денною формою навчання у загальноосвітніх навчальних закладах системи загальної середньої освіти, а також професійно-технічних, вищих навчальних закладах, - до закінчення такими дітьми навчальних закладів, але не довше ніж до досягнення ними 23 років, та діти-сироти - до досягнення ними 23 років незалежно від того, навчаються вони чи ні; 3) чоловік (дружина), а в разі їх відсутності - один з батьків або брат чи сестра, дідусь чи бабуся померлого годувальника незалежно від віку і працездатності, якщо він (вона) не працюють і зайняті доглядом за дитиною (дітьми) померлого годувальника до досягнення нею (ними) 8 років.

3. До членів сім'ї, які вважаються такими, що були на утриманні померлого годувальника, відносяться особи, зазначені в частині другій цієї статті, якщо вони: 1) були на повному утриманні померлого годувальника; 2) одержували від померлого годувальника допомогу, що була для них постійним і основним джерелом засобів до існування. Члени сім'ї померлого годувальника, для яких його допомога була постійним і основним джерелом засобів до існування, але які й самі одержували пенсію, мають право, за бажанням, перейти на пенсію у зв'язку з втратою годувальника.

4. Усиновлені діти мають право на пенсію у зв'язку з втратою годувальника нарівні з рідними дітьми.

5. Пасинок і падчерка мають право на пенсію у зв'язку з втратою годувальника нарівні з рідними дітьми, якщо вони не одержували аліментів від батьків.

6. Неповнолітні діти, які мають право на пенсію у зв'язку з втратою годувальника, зберігають це право і в разі їх усиновлення.

7. Положення цього Закону, що стосуються сім'ї померлого, відповідно поширюються і на сім'ю особи, визнаної безвісно відсутньою або оголошеною померлою у встановленому законом порядку.

8. Пенсії у зв'язку з втратою годувальника, який помер внаслідок нещасного випадку на виробництві або професійного захворювання, призначаються відповідно до Закону України "Про загальнообов'язкове державне соціальне страхування від нещасного випадку на виробництві та професійного захворювання, які спричинили втрату працездатності". (стаття 36 Закону України «Про загальнообов'язкове державне пенсійне страхування»)

Звільнення за ініціативою адміністрації, переведення інваліда на іншу роботу без його згоди з мотивів інвалідності не допускається, за винятком випадків, коли за висновком медико-соціальної експертизи стан його здоров'я перешкоджає виконанню професійних обов'язків, загрожує здоров'ю і безпеці праці інших осіб, або продовження трудової діяльності чи зміна її характеру та обсягу загрожує погіршенню здоров'я інвалідів. (стаття 17 Закону України «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні»).

Інвалідам I і II груп надається щорічна основна відпустка тривалістю 30 календарних днів, а інвалідам III групи - 26 календарних днів.

Відпустка без збереження заробітної плати за бажанням працівника надається в обов'язковому порядку: інвалідам III групи - тривалістю до 30 календарних днів щорічно; інвалідам I та II груп - тривалістю до 60 календарних днів щорічно. (стаття 6, 25 Закону України „Про відпустки”)

Інвалід, який не досяг пенсійного віку, не працює, але бажає працювати, має право бути зареєстрованим у державній службі зайнятості як безробітний.

Рішення про визнання інваліда безробітним і взяття його на облік для працевлаштування приймається центром зайнятості за місцем проживання інваліда на підставі поданих ним рекомендації МСЕК та інших передбачених законодавством документів.

Державна служба зайнятості здійснює пошук підходящої роботи відповідно до рекомендацій МСЕК, наявних у інваліда кваліфікації та знань, з урахуванням його побажань.

Державна служба зайнятості може за рахунок Фонду соціального захисту інвалідів надавати дотацію роботодавцям на створення спеціальних робочих місць для інвалідів, зареєстрованих у державній службі зайнятості, а також проводити професійну підготовку, підвищення кваліфікації і перепідготовку цієї категорії інвалідів у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України. (стаття18-1 Закону України «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні»).

Забезпечення прав інвалідів на працевлаштування та оплачувану роботу, в тому числі з умовою про виконання роботи вдома, здійснюється шляхом їх безпосереднього звернення до підприємств, установ, організацій чи до державної служби зайнятості.

Підбір робочого місця здійснюється переважно на підприємстві, де настала інвалідність, з урахуванням побажань інваліда, наявних у нього професійних навичок і знань, а також рекомендацій медико-соціальної експертизи.

Підприємства, установи, організації, фізичні особи, які використовують найману працю, зобов'язані виділяти та створювати робочі місця для працевлаштування інвалідів, у тому числі спеціальні робочі місця, створювати для них умови праці з урахуванням індивідуальних програм реабілітації і забезпечувати інші соціально-економічні гарантії, передбачені чинним законодавством, надавати державній службі зайнятості інформацію, необхідну для організації працевлаштування інвалідів, і звітувати Фонду соціального захисту інвалідів про зайнятість та працевлаштування інвалідів у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.

Інвалідам, які не мають змоги працювати на підприємствах, в установах, організаціях, державна служба зайнятості сприяє у працевлаштуванні з умовою про виконання роботи вдома. Інваліди можуть залучатися до оплачуваних громадських робіт за їх згодою. (стаття 18 Закону України «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні»).

У разі складення вступних іспитів (вступних випробувань) з позитивним результатом до вищих навчальних закладів I - IV рівнів акредитації зараховуються поза конкурсом діти-інваліди та інваліди першої і другої груп, яким не протипоказане навчання за обраною спеціальністю, до професійно-технічних навчальних закладів - діти-інваліди та інваліди, яким не протипоказане навчання за обраною професією (спеціальністю) та спеціалізацією.

За інших рівних умов переважне право на зарахування до вищих навчальних закладів I - IV рівнів акредитації та професійно-технічних навчальних закладів мають інваліди та діти з малозабезпечених сімей, у яких: обидва батьки є інвалідами; один з батьків - інвалід, а інший помер; одинока матір з числа інвалідів; батько - інвалід, який виховує дитину без матері.

Під час навчання зазначеним категоріям громадян стипендія та пенсія (державна соціальна допомога інвалідам з дитинства і дітям-інвалідам) виплачуються в повному розмірі. (стаття 22 Закону України «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні»).

Суб'єкти, що надають соціальні послуги - державні та комунальні спеціалізовані підприємства, установи та заклади соціального обслуговування, підпорядковані центральним, місцевим органам виконавчої влади та органам місцевого самоврядування (далі - державні та комунальні суб'єкти), юридичні особи, створені відповідно до законодавства, які не мають на меті отримання прибутку (далі - недержавні суб'єкти), фізичні особи.

Для отримання соціальних послуг, що надаються державними та комунальними суб'єктами, особа, яка їх потребує, має звернутися з письмовою заявою до місцевого органу виконавчої влади або органу місцевого самоврядування. Для отримання соціальних послуг, що надаються недержавними суб'єктами, особа, яка їх потребує, звертається до відповідного суб'єкта, що їх надає.

У разі якщо особа, яка потребує соціальних послуг, за віком або станом здоров'я неспроможна самостійно прийняти рішення про необхідність їх надання, таке рішення може прийняти опікун чи піклувальник, органи опіки та піклування відповідно до законодавства. (статті 1, 9 Закону України «Про соціальні послуги»).

Матеріальне, соціально-побутове і медичне забезпечення інвалідів здійснюється у вигляді грошових виплат (пенсій, допомог, одноразових виплат), забезпечення медикаментами, технічними й іншими засобами, включаючи друковані видання із спеціальним шрифтом, звукопідсилюючу апаратуру та аналізатори, а також шляхом надання послуг по медичній, соціальній, трудовій і професійній реабілітації, побутовому та торговельному обслуговуванню.

Види необхідної матеріальної, соціально-побутової і медичної допомоги інвалідам визначаються органами медико-соціальної експертизи в індивідуальній програмі реабілітації. Допомога подається за рахунок коштів Фонду соціального захисту інвалідів. (статті 36, 37 Закону України «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні»).

Доброго дня! Якщо є лабораторне підтвердження Вашого захворювання, то МСЕК може надати
Вам III або II групу інвалідності, що залежить від частоти та тяжкості клінічних проявів основного захворювання.

Саме клінічні прояви хвороби впливають на втрату працездатності і за їх проявами надається інвалідність.

Сам по собі дефіцит фактора V у крові не є переконливим фактом для надання інвалідності.
По такому принципу працюють майже всі МСЕК на Україні.

Паспорт хворого на гемофілію отримати можна.
Для цього потрібно лабораторне підтвердження наявності гемофілії (рівень дефіциту фактора, відсутність або наявність інгібітору), група крові, резус-належність крові, 2 фото 3х4.
Київський інститут гематології.

Добрий день. Відповідно до наказу МОЗ України від 07.04.2004 року № 183 група інвалідності визначається медико-соціальними експертними комісіями (МСЕК) у відповідності до встановлених критеріїв для І, ІІ, ІІІ групи на підставі комплексного обстеження хворого, оцінки стану всіх систем організму, вивчення всіх необхідних даних лабораторних та функціональних методів дослідження. При цьому діагноз гемофілія не тягне за собою приналежність захворювання до якої-небудь групи інвалідності.

Відповідно до п. 23 Положення про медико-соціальну експертизу, затвердженим постановою Кабінету Міністрів України від 03.01.2009 р. № 1317, у разі незгоди з рішенням районної, міжрайонної, міської комісії хворий або інвалід має право подати протягом місяця після одержання висновку комісії письмову заяву в Кримський республіканський, обласний, Київський і Севастопольський центральні міські комісії або до комісії, в якій він проходив огляд, до відповідного управління охорони здоров'я. Комісія, що проводила огляд, або управління охорони здоров'я надсилає у триденний строк після надходження відповідного запиту всі наявні документи на розгляд Кримської республіканської, обласної, центральної міської комісії, яка протягом місяця з дня подання зазначених документів проводить переогляд заявника і приймає відповідне рішення.

Згідно з п. 25 вищевказаного Положення, рішення комісії може бути оскаржене до суду у встановленому законодавством порядку.

Порядок відачі медичного висновка про дитину-інваліда віком до 18 РОКІВ візначається Наказом Міністерства охорони здоров'я України от 4 грудня 2001 року № 482.

У відповідності до Переліку медичних показань, Що дають право на одержания державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 16 РОКІВ затверджених Наказом Міністерства охорони здоров'я України, Міністерства праці та соціальної політики України, Міністерства фінансів України от 8 листопада 2001 року N 454 / 471/516, право на Отримання віщевказаної допомог надається при спадковій недостатності фактора VIII, IX у Важко формах: з кровотече (не менше 2 на рік) або з гемартрозами; або з крововілівом у головний мозок, або з тромбоцітопенією ніжче 100,0 х 10 -9 / л та імунодефіцітнім таборували.

У відповідності до ст. 24 Питань медико-соціальної експертизи, затверджених Постановою Кабінету Міністрів України №1317 від 3 грудня 2009 р. рішення Кримської республіканської, обласної, центральної міської комісії може бути оскаржене до МОЗ.

МОЗ за наявності фактів порушення законодавства про медико-соціальну експертизу доручає Центральній медико-соціальній експертній комісії МОЗ або Кримській республіканській, Київській та Севастопольській міським або обласній комісії іншої області повторно розглянути з урахуванням усіх наявних обставин питання, з якого оскаржується рішення, а також вживає інших заходів впливу для забезпечення дотримання законодавства під час проведення медико-соціальної експертизи.

Але разом з тим, в особливо складних випадках Центральна медико-соціальна експертна комісія МОЗ, Кримська республіканська, обласна, центральна міська комісія та МОЗ можуть направляти осіб, що звертаються для встановлення інвалідності, для проведення медико-соціального експертного обстеження до клініки Українського державного науково-дослідного інституту медико-соціальних проблем інвалідності (м. Дніпропетровськ) та Науково-дослідного інституту реабілітації інвалідів (м. Вінниця). Після обстеження зазначені науково-дослідні установи складають консультативні висновки, які для комісії мають рекомендаційний характер.

Нажаль чинним законодавством не передбачено компенсація за проїзд до Вінницького НДІРІ та Дніпропетровського НДІ МСПІ.

Доброго дня. У відповідності до п. 1.11. Положення про медичний огляд кандидатів у водії та водіїв транспортних засобів, затвердженого Наказом Міністерства охорони здоров’я та Міністерством внутрішніх справ, від 05.06.2000 р. №124/345 (далі – Положення) медичні огляди інвалідів для визначення медичних показань для отримання транспортного засобу з ручним керуванням, а також для визначення медичних протипоказань до керування транспортним засобом проводяться у медико-соціальних експертних комісіях. Наступні періодичні медичні огляди водіїв транспортних засобів (інвалідів) проводяться медичними комісіями в закладах охорони здоров'я.

Згідно із п. 2.5. Положення за наявності в громадянина захворювань згідно з Переліком медична комісія дає висновок про наявність медичних протипоказань для керування відповідною категорією транспортних засобів. При відсутності у громадянина захворювань згідно з Переліком медична комісія дає висновок про відсутність медичних протипоказань для керування відповідною категорією транспортних засобів.

У разі ненадання вашій дитині медичної допомоги Ви маєте право звернутися із письмовою заявою до Головного лікаря медичного закладу в якому лікується Ваша дитина, а також до Головного управління охорони здоров’я обласної державної адміністрації та до Головного управління охорони здоров’я місцевої державної адміністрації. Дана заява повинна відповідати вимогам Закону України „Про звернення громадян”, а саме містити: П.І.П заявника (повністю, без скорочень), адреса та інші контакти заявника, дата звернення, особистий підпис. Відповідь на дану заяву Вам зобов’язані надати в письмовому вигляді у строк, що не може перевищувати 15-ти днів.

При написанні заяви слід посилатися на наступні статті чинного законодавства України:

Згідно із ст. 49. Конституції України Кожен має право на охорону здоров’я, медичну допомогу та медичне страхування. Держава створює умови для ефективного і доступного для всіх громадян медичного обслуговування.

У відповідності до ст. 6, 38 Основ законодавства України про охорону здоров’я” кожний громадянин України має право на охорону здоров'я, що передбачає кваліфіковану медичну допомогу, включаючи вільний вибір лікаря, вибір методів лікування відповідно до його рекомендацій і закладу охорони здоров'я.

Закону кожний пацієнт має право, коли це виправдано його станом, бути прийнятим в будь-якому державному лікувально-профілактичному закладі за своїм вибором, якщо цей заклад має можливість забезпечити відповідне лікування.

Чинним законодавством України не передбачено обмежень щодо навчання дитини хворої на гемофілію в загальноосвітніх школах.

На дітей-інвалідів хворих на гемофілію поширюються норми ст. 21 Закону України «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні» відповідно до якої навчання інвалідів здійснюється в загальних або спеціальних навчальних закладах.

Рекомендації щодо навчання можуть надаватися органами МСЕК при встановлені інвалідності. Переведення дитини з одного освітнього закладу до іншого або на надомне навчання відбувається тільки за згодою батьків.

Вашій дитині буде встановлюватися інвалідність у відповідності до Порядку видачі медичного висновку про дитину-інваліда віком до 18 років, затвердженого Наказом Міністерства охорони здоров’я України від 4 грудня 2001 року №482.

Перелік медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 18 років визначається Наказом Міністерства охорони здоров'я України, Міністерства праці та соціальної політики України, Міністерства фінансів України від 8 листопада 2001 року N 454/471/516.

Щодо визнання впливу Чорнобильської катастрофи на здоров’я Вашої дитини, мають бути факти перелічені в ст. 27 Закону України "Про статус і соціальний захист громадян, які постраждали внаслідок Чорнобильської катастрофи".

До дітей, потерпілих від Чорнобильської катастрофи, належать неповнолітні діти, які:

1) евакуйовані із зони відчуження, у тому числі діти, які на момент евакуації знаходились у стані внутрішньоутробного розвитку;

2) проживали на момент аварії чи прожили або постійно навчалися після аварії не менше одного року у зоні безумовного (обов'язкового) відселення;

3) проживали на момент аварії чи прожили або постійно навчалися після аварії не менше двох років у зоні гарантованого добровільного відселення;

4) проживали на момент аварії чи прожили або постійно навчалися після аварії не менше трьох років у зоні посиленого радіоекологічного контролю;

5) народились після 26 квітня 1986 року від батька, який на час настання вагітності матері мав підстави належати до категорії 1, 2 або 3 постраждалих внаслідок Чорнобильської катастрофи, або народжені матір'ю, яка на час настання вагітності або під час вагітності мала підстави належати до категорії 1, 2 або 3 постраждалих внаслідок Чорнобильської катастрофи;

6) хворі на рак щитовидної залози незалежно від дозиметричних показників, а також хворі на променеву хворобу;

7) одержали дозу опромінення щитовидної залози внаслідок Чорнобильської катастрофи, яка перевищує рівні, встановлені Міністерством охорони здоров'я України.

У відповідності до ст. 37 Закону України від 05.11.1991 р. "Про пенсійне забезпечення" (далі – Закон) право на пенсію в разі втрати годувальника мають непрацездатні члени сім'ї померлого годувальника, які були на його утриманні. При цьому дітям пенсії призначаються незалежно від того, чи були вони на утриманні годувальника.

Непрацездатними членами сім'ї вважаються:

а) діти, брати, сестри й онуки, які не досягли 18 років або старші цього віку, якщо вони стали інвалідами до досягнення 18 років, при цьому брати, сестри й онуки - за умови, якщо вони не мають працездатних батьків;

Вихованці, учні, студенти, курсанти, слухачі, стажисти мають право на пенсію в разі втрати годувальника до закінчення навчальних закладів, але не довше ніж до досягнення ними 23-річного віку.

Згідно із п. 1.2. Інструкції про встановлення груп інвалідності, затвердженої Наказом Міністерства охорони здоров'я від 07.04.2004 № 183 інвалідність у повнолітніх осіб визначається шляхом експертного обстеження медико-соціальними експертними комісіями (МСЕК), підпорядкованими Республіканському в АР Крим, обласним та міським в містах Києві та Севастополі центрам (бюро) медико-соціальної експертизи.

У відповідності до п. 21, 22 Положення про медико-соціальну експертизу і Положення про індивідуальну програму реабілітації та адаптації інваліда, затвердженого Постановою КМУ від 22.02.1992 р. №83 огляд громадян у медико-соціальних експертних комісіях проводиться за місцем проживання або лікування за направленням відповідного лікувально-профілактичного закладу при пред'явленні паспорта чи іншого документа, що засвідчує особу.

Грошова допомога виплачується у відповідності до статті 2 Закону України „Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам” (далі-Закон) державна соціальна допомога призначається на дітей-інвалідів віком до 18 років у розмірі 70 відсотків прожиткового мінімуму для осіб, які втратили працездатність.

Згідно із ст. 3 Закону надбавка на догляд за дитиною-інвалідом установлюється в розмірі: на дитину-інваліда віком до 6 років – 50 відсотків прожиткового мінімуму для дітей віком до 6 років.

У відповідності до ст. 21 розділу VI Закону України «Про Держаний бюджет України на 2011 рік» прожитковий мінімум на одну особу в розрахунку на місяць для дітей віком до 6 років: з 1 січня - 816 гривень, з 1 квітня - 832 гривні, з 1 жовтня - 853 гривні, з 1 грудня - 870 гривень. Саме з цих сум і вираховуються державна соціальна допомога у 2011 році.

У відповідності до ст. 42 Кодексу законів про працю, при скороченні чисельності чи штату працівників у зв'язку із змінами в організації виробництва і праці переважне право на залишення на роботі надається працівникам з більш високою кваліфікацією і продуктивністю праці. При рівних умовах продуктивності праці і кваліфікації перевага в залишенні на роботі надається: сімейним - при наявності двох і більше утриманців; особам, в сім'ї яких немає інших працівників з самостійним заробітком.

Перевага в залишенні на роботі може надаватися й іншим категоріям працівників, якщо це передбачено законодавством України.

Отже, якщо мова йде про звільнення у зв’язку із скороченням чисельності чи штату працівників або змінами в організації виробництва, то Ви маєте переважне право на залишення на роботі.