Ніщо не робить мене щасливішим, ніж коли мій старший син Джуліан вдома, а моя сім’я – під одним дахом. Готуємо, сміємося, дивимося фільми. Моє щасливе місце з моїм чоловіком і двома синами.
Одного вечора за вечерею наша розмова перейшла до програми середньої школи мого молодшого сина Келеба. Він охоче розповідав про музику для осіннього маршового шоу і про те, як його приватний вчитель допомагає йому опрацювати партії на синтезаторі. Потім сталося щось цікаве.
25-річний Джуліан любить музику і живе з гемофілією , як і його молодший брат. Він запитав Келеба, чи не думав би він спробувати себе на барабанщику наступного року. Ми з Келебом подивилися один на одного з тією ж думкою: біль у правій руці дуже ускладнить його. Тоді Келеб почав говорити, що його роль на синтезаторі була надто важливою і що не бути частиною перкусії було б не в інтересах гурту.
Джуліан одразу змінив хід розмови і сказав: «Якщо ви хочете спробувати, є спосіб зробити це! Вони знайдуть когось іншого на роль!»
Знову мене здивувала лютість дорослого сина. Він одразу взявся за Caeleb і почав перераховувати, як він міг би диригувати гуртом, незважаючи на біль у руці. На мить мені здалося, що Джуліан встане з-за столу й стукне кулаком.
Коли ми більше говорили про можливість Келеба пройти прослуховування на барабанщик, ми з чоловіком обговорили свої ідеї. Я маю на увазі, що мама Келеба була запеклим барабанщиком свого часу, так що це, безперечно , у нього в крові!
Юліан нагадав нам фундаментальний урок. Замість того, щоб думати про те, що Келеб не може робити через свої обмеження від гемофільної артропатії , ми повинні зосередитися на тому, що він може зробити.
Існує безліч способів змінити діяльність, і Келеб зробив феноменальну роботу самостійно. Наприклад, навіть граючи на трубі, він знайшов спосіб використовувати пюпитр, щоб допомогти йому підтримувати інструмент, щоб його рука могла відпочити.
Це нагадування від Джуліана про те, що я не здавався або не здавався, — це те, чого я не усвідомлював, що мені вкрай потрібний. Коли мій власний хронічний біль і депресія спалахують, все, що я хочу робити, це сидіти. Але коли я роблю все можливе, щоб переміщатися, навіть якщо тільки з однієї кімнати в іншу, я відчуваю, що виграю битву.
Мій могутній воїн Келеб виграв багато битв за свої 16 років. Хоча боротьба, з якою він стикається зараз, не така болюча, як у минулі роки, її ще попереду. З допомогою його тата, його старшого брата і мене я відчуваю, що Келеб не зможе зробити багато чого.
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/modifying…/…
