В Брюсселі, 16-19 червня 2022 року, відбулася щорічна конференція лідерства Європейського Консорціуму Гемофілії, яка зібрала делегатів від національних організацій гемофілії, щоб обговорити важливі для них питання та отримати користь від передового досвіду та передової практики роботи національних організацій гемофілії.

Очна конференція відбулася після двох віртуальних зустрічей на протязі двох років.

Були проведени інтерактивні зустрічи на яких обговорювалися та обмінялися інструментами для залучення спільноти, виховання прихильників пацієнтів та реагування на кризи. Одна з тем, це війна в Україні – наслідки, інтеграція біженців війни та забезпечення лікування для українців з гемофілією.

Було розглянуто теми про нові методи терапії та оновлення EHC у нових областях, таких як старіння, хвороба фон Віллебранда, жінки та розлади кровотечі та легкі та помірні кровотечі.

Представники Всеукраїнського Товариства Гемофілії прийняли участь у конференції лідерства.

У ході конференції проведено зустріч між керівництвом Європейського Консорціуму Гемофілії та Всеукраїнським Товариством Гемофілії з питань стану лікування та забезпечення препаратами гемофілії в Україні, питання з гуманітарної допомоги та поглиблення подальшої співпраці у час війни в Україні.

Під час закриття конференції було запропоновано учасникам поділитись своїми висновками. Ось деякі з них:

– Кожен голос має значення, будь інклюзивним.

– Молодь має бути більш залученою.

– Потрібні нові моделі партнерства пацієнт-лікар та ефективніші зусилля для забезпечення взаєморозуміння.

– Є потреба у освіті та впровадженні новинок, особливо коли на носі перші продукти генної терапії.

«Я принесу додому знання. Але я хочу повернутись. Це все, чого я хочу», – сказав один із учасників.