Завжди підходьте до розмов із співпереживанням, повагою та відкритим розумом

Я рідко повідомляю іншим про свій діагноз гемофілія В і хвороба фон Віллебранда . Я не люблю про це говорити, що дивно для людини, яка пише колонку на цю тему.

Але писати буває по-різному. Я сподіваюся, що це змінить ситуацію. Ділячись своїм досвідом, я сподіваюся допомогти іншим жінкам із порушеннями згортання крові почуватися менш самотніми та мати більше можливостей. Я хочу підвищити обізнаність і виступати за краще лікування та догляд.

Більше жінок звертаються, щоб розповісти про свої розлади згортання крові та досвід. Розмовляючи з жінкою, хворою на гемофілію , я закликаю вас бути чуйними та з розумінням. Нижче наведено деякі речі, які вам слід уникати говорити.

«Ви впевнені, що у вас гемофілія? Це стосується лише чоловіків».

Гемофілія може вражати як чоловіків , так і жінок, хоча у жінок вона рідше. Розпитувати чи сумніватися в моєму стані може бути зневажливим і образливим. Найчастіше це трапляється в медичних установах, наприклад у відділенні невідкладної допомоги. З цієї причини я ношу листа з описом мого діагнозу та лікування.

«Ви не повинні цього робити. Це надто ризиковано».

Під час дитинства в 1970-х і 80-х роках я припинив займатися такими видами діяльності, як танці, тому що часто отримував травми. Спортивний директор у моїй середній школі не дозволяв мені займатися в університетській команді з плавання, вважаючи це надто ризикованим. Варіантів лікування тоді було мало.

Змінилися час і варіанти лікування. Сьогодні багато чоловіків і жінок з гемофілією займаються спортом і вживають ліки для запобігання кровотечі. Хоча важливо знати про потенційні ризики, пов’язані з фізичною активністю, припущення, що жінка з гемофілією не повинна брати участь у певних заходах лише через її стан, може бути зневажливою. Заохочуйте її приймати обґрунтовані рішення щодо свого лікування та можливостей.

«Тобі пощастило, що ти не хворий на гемофілію».

Порівняння мого стану зі станом людини, хворої на гемофілію, мінімізує мій досвід і виклики. Як жінка з гемофілією я зіткнулася з унікальними труднощами. Я, наприклад, не могла мати дітей через проблеми з кровотечею. Важливо визнати та поважати унікальну боротьбу, з якою стикаються жінки з гемофілією.

«Ви не повинні мати дітей».

Це не ваша справа коментувати рішення щодо планування сім’ї. Сьогодні жінки з гемофілією можуть успішно завагітніти за умови належного медичного догляду та підтримки медичних працівників.

«Ви впевнені, що у вас кровотеча? Я не бачу крові».

Я часто це чую при внутрішніх і суглобових кровотечах. Те, що ви не бачите крові, що тече з мого тіла, не означає, що у мене немає внутрішньої кровотечі. Наприклад, я знав, що у мене кровотеча, коли зламав ногу. Ортопед поставив це під сумнів, оскільки вони не бачили крові.

«Ви, мабуть, відчуваєте себе таким обмеженим у житті».

Хоча гемофілія може бути проблемою, вона не визначає життя людини. Зосередьтеся на сильних сторонах, здібностях і досягненнях замість того, щоб робити припущення про обмеження.

Пам’ятайте, що гемофілія у кожної людини є унікальною, тому найкраще підходити до розмови з емпатією, повагою та відкритим розумом.

Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/what-not-say…/…