Як я опанував само введення препаратів фактору згортання крові
Коли я була маленькою дівчинкою, я сиділа поруч із батьком, поки він сам себе вводив. Я передав йому його запаси — голки-метелики, шприци, спирт, вату та медичну стрічку — оскільки…
Список рідкісних захворювань перевищив 10 000 – і він зростає – результати нового аналізу
Некомерційні організації, науковці, урядові організації та індустрія розробки ліків для рідкісних хвороб давно вказують 7000 середніх рідкісних захворювань у світі. Але новий аналіз показує, що в усьому світі існує 10…
Кровотеча, фізичні обмеження вражають пацієнтів із важкою гемофілією А, незважаючи на профілактику
Спонтанні та суглобові кровотечі, а також обмеження фізичної активності очевидні у людей з важкою формою гемофілії А , навіть якщо вони дотримуються профілактичного лікування та продовжують його, показав аналіз глобальних…
Як наша дочка справляється з гемофілією в сім’ї
Моїй доньці Сітті зараз 3 з половиною роки. За останні роки вона дуже виросла, від крихітної та безпорадної маленької дитини до більш незалежної дитини дошкільного віку з власним розумом. Вона…
Біль сильний і гірший без діагнозу, який би це пояснив
Жити з болем виснажливо. Однак ті, хто живе з болем, мають багато способів впоратися зі своїм станом, шукаючи полегшення за допомогою ліків, фізіотерапії, масажу, мануальної терапії та навіть гіпнозу. Знання…
Приймаючи цикли життя під час життя з хронічною хворобою
Одним із моїх улюблених мюзиклів є « Into the Woods » за книгою Джеймса Лапіна та музикою та словами Стівена Сондхайма. Однією з ролей, яку я хотів би виконати, є…
Як я керую високими витратами на гемофілію
Життя з будь-якою хронічною хворобою пов’язане з фінансовим тягарем. Гемофілія, зокрема, надзвичайно рідкісна і надзвичайно дорога . Далі наведено підсумок витрат, страхування та заощаджень, з якими я зіткнувся під час…
Концизумаб зменшує кровотечу у пацієнтів з гемофілією А і В: дослідження третьої фази
Згідно з новими даними дослідження Phase 3 explorer7, профілактичне лікування експериментальним препаратом Novo Nordisk концизумаб один раз на день значно зменшувало частоту кровотеч у людей з гемофілією А і В,…
Гра триває, Хемлібра. Спроба Novo Nordisk вирвати корону проти гемофілії Roche стає серйозною
Дні Hemlibra як головного хончо з гемофілією можуть бути пораховані. Принаймні, здається, на це сподівається компанія Novo Nordisk, яка за останні кілька днів оприлюднила дані про послідовні випробування двох власних…
Hemlibra для легкої, помірної гемофілії A Підтримується даними дослідження HAVEN 6
Згідно з новими даними, у більшості людей із помірною або легкою формою гемофілії А , які отримували профілактичне лікування препаратом Гемлібра (еміцізумаб) у клінічному дослідженні HAVEN 6, не було кровотеч,…
