Гемофілія та тромби: операція, яка мало не коштувала мені життя
Січень — це мій трирічний ювілей, свято, яке я відзначаю щороку після того, як пережив небезпечну для життя ситуацію під час серйозної операції. У мене хвороба фон Віллебранда (VWD) і…
Терапія раку може збільшити ризик придбаної гемофілії A, говорить аналіз
Інгібітори імунних контрольних точок (ICI), які використовуються для лікування раку, можуть бути пов’язані з підвищеною ймовірністю розвитку набутої гемофілії А , згідно з аналізом бази даних несприятливих подій. Незважаючи на…
Подорожуючи з гемофілією: виявляється, мама знає найкраще
Минулого тижня я піддався благанням своєї 79-річної матері поїхати з Флориди на Середній Захід на сімейну зустріч у Іллінойсі. У неї ослаблений імунітет, і я її доглядаю. Пандемія позбавила нас…
Телереабілітація безпечна та ефективна для пацієнтів з важкою гемофілією: дослідження
Згідно з невеликим дослідженням, проведеним у Чилі , програму телереабілітації, за якою професіонали проводили пацієнтам фізіотерапевтичні вправи за допомогою відеодзвінків, було визнано безпечною та ефективною для покращення фізичного стану людей…
Що б я сказав сім’ї з дитиною з нещодавнім діагнозом
Коли в 1996 році народився мій перший син, Джуліан, і йому поставили діагноз важка гемофілія А , я думав, що мій світ закінчується. Я сподівалася народити здорового хлопчика. Я ніколи…
Приймаючи недосконале життя з “Amor Fati”
Час від часу життя буває жахливим . Мені, як людині з психічними захворюваннями, яка одружена з людиною з гемофілією та епілепсією, ця думка не чужа. Різні речі можуть спонукати мене…
Планування майбутнього моєї сім’ї шляхом оцінки психічного здоров’я та багатства
Одна з моїх поточних цілей у житті — стати багатим. Я не можу заперечувати, що мені потрібно більше особистих фінансів , ніж у мене зараз, щоб підтримувати свою сім’ю та…
Як я опанував само введення препаратів фактору згортання крові
Коли я була маленькою дівчинкою, я сиділа поруч із батьком, поки він сам себе вводив. Я передав йому його запаси — голки-метелики, шприци, спирт, вату та медичну стрічку — оскільки…
Список рідкісних захворювань перевищив 10 000 – і він зростає – результати нового аналізу
Некомерційні організації, науковці, урядові організації та індустрія розробки ліків для рідкісних хвороб давно вказують 7000 середніх рідкісних захворювань у світі. Але новий аналіз показує, що в усьому світі існує 10…
Кровотеча, фізичні обмеження вражають пацієнтів із важкою гемофілією А, незважаючи на профілактику
Спонтанні та суглобові кровотечі, а також обмеження фізичної активності очевидні у людей з важкою формою гемофілії А , навіть якщо вони дотримуються профілактичного лікування та продовжують його, показав аналіз глобальних…
