Доброго дня! В Україні поки проводяться тільки одиничні школи гемофілії. Їх організацією займаються регіональні представники Всеукраїнського товариства хворих на гемофілію. Системного навчання немає.
Зв’язуйтеся з регіональним представником, виходьте на голову Всеукраїнського товариства (Шміло Олександр Петрович) і така школа може відбутися у вашому регіоні (місті). Це оптимальний варіант вирішення даної проблеми. Навчатися самостійно вводити препарати вдома потрібно!
Домашнє лікування широко і з успіхом використовується у всіх розвинених цивілізованих країнах. Використання сучасних препаратів концентратів факторів зсідання крові досить безпечно. За свою практику я жодного разу не спостерігав важких алергічних реакцій на ці препарати, що не можна сказати про кріопреципітат і свіжозаморожену плазму. Хоча теоретично алергічна реакція може бути на будь білковий препарат.
На всяк випадок в домашній аптечці слід тримати 1-2 ампули преднізолону або дексаметазону. При розвитку алергічної реакції внутрішньовенно струминно необхідно ввести 1-2 мл одного з вказаних препаратів і викликати швидку допомогу.
Можна використовувати й інші антигістамінні препарати (димедрол, супрастин, тавегіл та ін). В якості премедикації можна їх використовувати у таблетованій формі і виробляти прийом за 30-40 хв. до введення фактора. Доцільність прийом антигістамінних препаратів повинен визначити лікар і бажано після аналізу показників імунограми дитини.
Якщо Ви якимось чином користуєтеся препаратом фактора без комплектації розчинником і набору для розчинення сильно не засмучуйтеся. Для розчинення ліофілізованого порошку фактора підходить вода для ін’єкцій, яка продається в будь-якій аптеці.
Технічно це виконується звичайним шприцом. Для внутрішньовенного введення розчиненого препарату зручніше використовувати голку-метелик. Дотримуйтесь антисептику! Бережіть вени дитини! Це єдиний доступ для надання йому швидкої та ефективної допомоги! Розвивайте вени! Для цього підходять будь-які регулярні навантаження на кисті рук. Найпростіше – постійне використання кистьового еспандера.
І ще. Обережно ставитеся до періодичність введення плазмових і рекомбінантних препаратів! Оптимально користуватися тільки препаратами одного різновиду – або плазменними, або рекомбінантними. Їх часта зміна, особливо на тлі інфекційних захворювань або великих крововиливів, може послужити трансформації гемофілії в ингибиторную форму!
З ув. директор Київського гемофіліческого центру, к.м.н. Авер’янов Євген Валентинович.
