Я ніколи не зустрічала батьків, яким подобається кидати школу. Це засмучує, коли хтось не дотримується протоколу і зупиняється, не перемістивши свій автомобіль до передньої частини зони висадки, тим самим змушуючи всіх позаду чекати. І з мого досвіду, черга утворюється принаймні за півгодини до того, як дітей потрібно висадити чи забрати. Багатьох батьків не хвилюють водії позаду них. Коли протокол порушується, водії дратуються.

Мій молодший син, Кейлеб, навчається в старших класах і ще не керує автомобілем, тому його батько або я повинні терпіти біль зони висадки. Рано вранці Келебу часто важко змусити щиколотку та коліно взаємодіяти . Хронічний біль від численних кровотеч із суглобів часто означає, що моєму синові потрібна тростина, щоб ходити.

Зона висадки знаходиться досить далеко від першого класу Кейлеба, який знаходиться позаду школи, де паркуються учні-водії. Одного ранку, незважаючи на благання мого сина, щоб я не висаджувала його позаду, я це зробила. Охоронець подивився на мене й похитав головою.

Я була винна у порушенні протоколу. Я була тією мамою.

У той момент я зрозуміла, що настав час виступити за свого сина. Я почала відчувати, як вогняна куля, що починається в нижній частині мого живота, піднімається до мого серця та горла. Волосся на потилиці почало ворушитися. Я порівнюю це з тим, як бачити, як шерсть на шиї собаки встає дибки. Однак у мене не було причин думати, що мені потрібно битися, щоб захищати Келеба.

Протягом багатьох років у мене був оборонний механізм, яким боксер виходить на ринг. Я завжди була готова боротися за своїх синів, які обидва хворі на гемофілію . Боротися складно, коли ми маємо чудові стосунки з вихователем або постачальником, але інколи все одно треба зняти рукавички.

Ця готовність до бою мене здивувала. Оскільки Кейлеб більше не терпить регулярних кровотеч або ускладнень від свого інгібітора, я не відчував цього протягом кількох років .

Більшість батьків дітей із порушеннями згортання крові дуже добре розуміють це полум’яне почуття. Батьки хронічно хворих дітей є експертами в догляді за своєю дитиною. Ми можемо не мати медичної освіти чи професійної клінічної підготовки, але ми добре розуміємо стан і потреби нашої дитини . І ми часто готові боротися, щоб забезпечити задоволення цих потреб.

Я надіслала електронного листа директору й запитав, чи можемо ми зустрітися, щоб змінити план Келеба 504 , дозволивши змінити його місце висадки. Директор зробив медичне помешкання, тому нам навіть не потрібно було додавати до плану 504. Проблема вирішена.

Бажання виступати за дитину може охопити батьків. Хоча мені не доводилося докладати крайніх зусиль, щоб захищати Кейлеба так, як я робила, коли він був молодшим, добре знати, що я досі без вагань одягаю рукавички.

Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/i-am-always-ready…/…