ERIN об’єднала експертів до Дня рідкісних захворювань: фокус на вкрай рідкісні порушення згортання крові
1 березня 2025 року європейська мережа рідкісних захворювань та інгібіторів (ERIN) провела вебінар, присвячений Дню рідкісних захворювань. У роботі вебінару взяли участь представники Всеукраїнського Товариства Гемофілії. Обговорювалися шляхи покращення лікування…
21 січня 2025, за сприяння компанії Roche пройшов науково-практичний онлайн-семінар “Практичні аспекти лікування Гемофілії А”в якому приймало участь Всеукраїнське Товариство Гемофілії.
Лікарі-гематологи Одеських обласних лікувальних закладів прослухали та обговорили стан справ у лікуванні пацієнтів з гемофілією в Одеській області (спікер- В. Козлов завідуючий гематологічного відділення Одеської ОКЛ), та Особливості застосування препарату…
Всеукраїнське Товариство Гемофілії на початку 2025 року провели дві зустрічі з людьми з гемофілією, котрі виїхали з України від війни як біженці
Збори пройшли в Кракові і Варшаві. В Варшаві збори пройшли особливо в дискусіях та порівняннях де краще з лікуванням гемофілії, де більше уваги до людей з гемофілією від влади, де…
У МОЗ роз’яснили порядок встановлення інвалідності для громадян за кордоном у рамках реформи МСЕК
Реформа системи медико-соціальної експертизи в Україні передбачає доступність послуг для громадян у тому числі за кордоном. Як вказують у Міністерстві охорони здоров’я, впровадження оцінювання повсякденного функціонування в Україні гарантує доступність…
«Проблемні суглоби», пов’язані з гіршими клінічними результатами при гемофілії А
Хронічний біль, який спостерігається у пацієнтів із проблемами 2 або більше суглобів: дослідження Люди з важкою формою гемофілії А , у яких є два або більше проблемних суглобів, які за…
“Кровотеча при гемофілії не завжди є першопричиною болю в суглобах”
Розуміння всіх проблем є ключовим для правильного лікування Восени 2023 року я був на робочій конференції в Індіанаполісі та пішов у фойє готелю, щоб зустрітися з колегою на обід. Я…
“Гемлібра полегшує біль і покращує якість життя при гемофілії А”
Дослідження показує покращення через 3 місяці, переваги зберігаються майже 1,5 року Гемлібра (еміцізумаб), профілактичний засіб від гемофілії А , зменшує біль і покращує якість життя дорослих і підлітків із цією…
“Подорож із хронічною хворобою потребує терпіння та гарного планування”
Коли я був молодшим, моя родина багато переїжджала. Я також провів багато часу, подорожуючи по Філіппінах зі своєю мамою через її державну роботу. Мені особливо подобалося ходити на пляж, щоб…
“Подорож в метро з гемофілією”
Подорожувати у великому місті складно, але не неможливо Поїздка на роботу і назад у багатолюдному мегаполісі може бути страшною справою. Багато міст у всьому світі борються з неадекватною інфраструктурою громадського…
“Ми повинні уникати самовдоволення лікуванням гемофілії”
Як я допомагаю своєму синові зберігати концентрацію в новому році Початок нового року часто приносить приплив ентузіазму, надії та рішень. Ми можемо ставити перед собою амбітні цілі, наприклад: «Цього року…
