Олександр Шміло: Да, это впервые так изучался вопрос гемофилии. Гемофилия – это редкое заболевание, связанное с нарушением процесса свёртывания крови. Гемофилия особенно страшна внутренними кровотечениями. В мире существует только одно лечение этого заболевания – внутривенное введение недостающего фактора. Препарат надо вводить 2-3 раза в неделю. При соблюдении этого правила люди чувствуют себя абсолютно здоровыми, востребованными. Если лечения нет, то невозможно окончить школу, институт, получить образование, завести семью. У человека отсутствует социальная адаптация.

Тетяна Трощинська: Які результати дослідження?

Олександр Шміло: В Украине только подошли к решению этого вопроса, в то время как в Европе гемофилия уже не является медицинской проблемой, не имеет никаких последствий. В Украине гемофилия означает тяжелую степень инвалидности уже в детском возрасте. 2670 – таково официальное количество людей с диагнозом гемофилии, живущих в Украине. Это те люди, которые вынуждены постоянно обращаться в медицинские учреждения за помощью. Но также существует легкая форма гемофилии, родственные заболевания. Об этих проблемах люди зачастую узнают либо во время операций, либо после травм, либо, например, во время родов.

Василь Шандро: Діагностика гемофілія доступна в Україні?

Олександр Шміло: Нет, этот вопрос только начинает подыматься. Имеющаяся на сегодняшний день диагностика построена на гуманитарных вливаниях, то есть, деньги на программу может выделить фармкомпания. В госклиниках диагностики пока нет, только в частных.

Повну версію розмови дивіться нижче.

Джерело: hromadskeradio.org