Прихильники Всесвітнього дня боротьби з гемофілією, що відзначається 17 квітня, сподіваються підвищити обізнаність про розлад кровотечі за допомогою заходів, які плануються в усьому світі та в соціальних мережах, а також виступати за стійкий і рівний доступ до допомоги та лікування.
Щорічний захід, який організовує Всесвітня федерація гемофілії (WFH), орієнтований на широку громадськість, а також на представників галузі, політиків, дослідників та медичних працівників.
Окрім привернення уваги до гемофілії та інших розладів кровотечі, якими страждає приблизно 1 з 10 000 людей у всьому світі, цей день пропагує важливість спільноти та загального доступу до належного догляду та підтримки. Цьогорічна тема «Доступ для всіх: партнерство. Політика. Прогрес. Залучення вашого уряду, інтеграція спадкових розладів кровотечі в національну політику».
«Підвищуючи обізнаність та звертаючи увагу політиків на гемофілію та інші спадкові розлади кровотечі, ми можемо розширити стійкий і рівний доступ до догляду та лікування», – заявила WFH на веб-сторінці події.
Щоб відзначити цей день, організація пропонує безліч агітаційних матеріалів, які можна завантажити та змінити — плакати, банери, логотипи тощо — які доступні англійською та французькою мовами.
Набір інструментів для соціальних мереж доступний англійською, французькою та іспанською мовами та включає рамку Facebook, зображення обкладинки та багато іншого для використання на платформах соціальних мереж. Прихильників заохочують до взаємодії з WFH у Facebook, Twitter та LinkedIn.
Крім того, учасникам пропонується скористатися першим набором інструментів для адвокації групи , який містить зразок листа та поради, які вони можуть використовувати для листування з урядовцями та політиками щодо національної політики та гемофілії.
Набір інструментів також містить «одну сторінку» про подію та те, як прихильники можуть брати участь, із пропозиціями щодо підвищення обізнаності. Ці пропозиції включають використання хештегів #WHD2022 #worldhemophiliaday і #LightItUpRed під час публікації в соціальних мережах; обмін фотографіями та відео WHD; розміщення банерів та зображень; обмін зусиль щодо адвокації в Інтернеті; і «вийти в ефір» у соціальних мережах 17 квітня з особистими історіями про гемофілію.
Серед пропозицій із набору інструментів — організація заходу з адвокації, наприклад, зустріч у ратуші чи форум, або проведення збору коштів чи змагань, наприклад, командного ходу.
Потім є кампанія «Засвіти червоним». Щороку в рамках Дня обізнаності пам’ятки в усьому світі вкриті червоним кольором, офіційним кольором події. Минулого року на знак солідарності громади запалили понад 100 пам’яток. Набір інструментів для адвокації містить зразок листа, який можна використати, щоб вимагати освітлення пам’ятника чи іншої пам’ятки.
Відповідно до кольорової теми учасників просять одягти щось червоне вдома, в школі чи на роботі 17 квітня, а потім поділитися селфі в соціальних мережах.
Пацієнти та особи, які доглядають за ними, можуть публікувати та читати історії один одного на спеціальному посиланні платформи на веб-сайті WFH.
«Щороку WFH пропонує спільноті з проблемами кровотечі унікальний та інтимний сайт, де люди з усього світу можуть зібратися разом і відсвяткувати цей день», – стверджує організація. «Пацієнти та особи, які доглядають за ними, можуть використовувати цю платформу, щоб поділитися своїми особистими історіями та фотографіями».
Прихильників також просять зв’язатися з місцевою національною організацією-членом WFH, щоб дізнатися, як вони можуть допомогти.
В інших місцях Австралійський фонд Haemophilia Foundation , організація-член WFH, також реалізує акцію «Light it Up Red» і планує публікувати в соціальних мережах фотографії освітлених пам’яток, таких як міст Вікторія в Брісбені, штат Квінсленд, і Shine Dome в Канберрі.
Також Європейський консорціум з гемофілії відзначатиме день інформування тижнем онлайн-заходів з 17 по 23 квітня. Слідкуйте за цим простором , щоб дізнатися більше.
У США освітня сімейна справа буде представлена Асоціацією гемофілії Середнього Заходу . Захід, спонсорований Sanofi Genzyme, який відбудеться 9 квітня з 10:00 до 14:00 у ресторані Bristol Seafood Grill у Лівуді, штат Канзас, буде включати обговорення здоров’я суглобів та багато іншого для тих, хто має порушення кровотечі, або осіб, які доглядають за ними. Захід обмежений до 50 учасників, реєстрація триває до 8 квітня.
https://hemophilianewstoday.com/…/world-hemophilia-day…/
