Для пацієнтів, які страждають на такі хронічні захворювання, як гемофілія , дуже важливо, щоб лікарі не втрачали з уваги важливість задавати питання, пов’язані з якістю їхнього життя.

Ми, як лікарі, іноді можемо лазерно зосереджуватися на клінічних ознаках і симптомах у надії отримати правильний діагноз і призначити правильне лікування. Це, мабуть, зрозуміло, враховуючи величезну кількість пацієнтів, яких лікарям зазвичай потрібно оглянути за день.

У Великій Британії візит до клініки зазвичай триває 10 хвилин, а на екрані комп’ютера лікаря може бути поточний годинник, який показує, скільки часу кожен пацієнт пробув у зоні очікування. Проте для пацієнтів із хронічними захворюваннями, мабуть, немає нічого важливішого за те, щоб їм надали простір і час для обговорення якості свого життя.

Одним із аспектів якості життя, який часто забувають, є сексуальне здоров’я. У деяких регіонах світу запитувати про сексуальне здоров’я без підказки пацієнта може здаватися недоречним і навіть припущеним. Звичайно, за час роботи лікарем в Азії я ніколи не чув, щоб сексуальні проблеми навмисно піднімалися, за винятком акушерсько-гінекологічного відділення.

Проте сексуальне здоров’я займає велике місце в умах багатьох пацієнтів репродуктивного віку, і стигматизація, пов’язана з обговоренням цих проблем, особливо перед аудиторією, що складається з групи лікарів і студентів-медиків, може лякати. Крім того, пацієнти можуть не усвідомлювати, що сексуальна дисфункція, яку вони відчувають, пов’язана з їхнім захворюванням.

Сексуальне здоров’я – це здоров’я

Як опубліковано в Patient Related Outcome Measures, Блеймі та його колеги провели дослідження, щоб перевірити, як пацієнти з гемофілією ставляться до свого сексуального здоров’я.

Спочатку кілька слів про те, як гемофілія схиляє людину до погіршення сексуального здоров’я. Захворювання суглобів, яке зазвичай спричинене надмірною кровотечею, може ускладнити фізичний акт копуляції. У жінок надмірна менструальна кровотеча може зменшити сексуальне бажання. Загальний хронічний біль через неадекватне лікування гемофілії може змусити пацієнтів ухилятися від усіх видів фізичної активності, включаючи секс.

«Самооцінка також може негативно вплинути на сексуальну [якість життя] людини; люди з гемофілією можуть мати підвищений ризик негативного образу тіла через свої фізичні обмеження», – написали Блеймі та його колеги.

Таким чином Блеймі та інші надіслали опитування учасникам з гемофілією в 10 країнах світу, включаючи Сполучені Штати. На запитання про те, як гемофілія вплинула на їхнє сексуальне життя, найпоширенішою відповіддю була кровотеча внаслідок сексу. Іншою поширеною реакцією була відсутність сексуального бажання. Таким чином, здається, що сукупний вплив хронічного захворювання, такого як гемофілія, може зробити людей менш сприйнятливими до ідеї сексу.

В окремому дослідженні, опублікованому в Haemophilia, Блеймі та його колеги запропонували цікаву модель, яка допоможе нам зрозуміти, як гемофілія впливає на сексуальне здоров’я. Запропонована модель — це формат прийняття рішень, який тече від голови до серця і до тіла. Іншими словами, ставлячи пацієнтам запитання про сексуальне здоров’я, важливо починати з обговорення думок і цінностей пацієнтів, потім їхніх почуттів та емоцій, а потім фізичних аспектів сексуальності.

Іншими словами, пацієнтів слід заохочувати вільно говорити про будь-які аспекти свого сексуального здоров’я. Це означає створення місця для відкритих дискусій. Дослідження показали, що пацієнти справді готові говорити про ці проблеми, коли їм надається така можливість. Однак важливо, щоб медичні працівники також відчували себе комфортно (і були компетентними в обговоренні цих питань зі своїми пацієнтами).

Безпечний простір

У науковій літературі залишається майже не вивченим, наскільки комфортно почуваються пацієнти з гемофілією під час обговорення питань, пов’язаних із сексуальним здоров’ям, із членами своєї команди догляду, такими як лікарі, соціальні працівники, медсестри та фізіотерапевти.

Є 2 основні способи створити безпечний простір для пацієнтів для обговорення таких інтимних питань з медичними працівниками: по-перше, зробити це звичайною частиною клінічного обстеження; по-друге, забезпечивши належну підготовку медичних працівників для професійної та вдумливої ​​розмови на цю тему.

Ще один спосіб включити сексуальне здоров’я в дискусії про якість життя – це просто додати його як пункт в опитувальники якості життя. Анкети якості життя – це спроба об’єктивізувати те, що є переважно суб’єктивним досвідом. Окрім розмов про фізичну мобільність, психічне здоров’я та соціальну інтеграцію, лікарі також повинні включати сексуальне здоров’я як тему, яка заслуговує на вивчення.

На більш широкому рівні сексуальне здоров’я має стати центральною темою наукового вивчення наслідків гемофілії. Наукове співтовариство має приділяти більше часу та ресурсів, щоб дослідити механізми, що лежать в основі сексуальної дисфункції при гемофілії, і прагнути створити стратегії її лікування. Це означає покращення як психологічного, так і фізичного аспектів сексуального здоров’я.

«Сексуальні труднощі більш поширені серед людей, які живуть з гемофілією, і пов’язані з маркерами тяжкості захворювання. Питання сексуального здоров’я повинні бути включені в комплексну допомогу при гемофілії, майбутні дослідження та політику охорони здоров’я, пов’язану з гемофілією», – рекомендували Джерміні та його колеги в Haemophilia.

Джерело: https://www.rarediseaseadvisor.com/…/hemophilia-sexual…/