Немає універсальної формули, і я все ще її шукаю

Одного разу я запізнився на захід і не пояснив нічого. Я стояв біля дверей, готовий до початку, коли зрозумів, що мені потрібно ввести фактор VIII, перш ніж я зможу безпечно продовжити.

Оскільки в мене гемофілія , я вводжу фактор кожні 48 годин, щоб запобігти кровотечі. Я використовую додаткові дози перед більш ризикованою діяльністю, яка може спричинити кровотечу.

Того конкретного випадку я вже йшов на 20 хвилин пізніше, сподіваючись, що ніхто цього не помітить. Коли я запізнююся на справи, мені не обов’язково всім розповідати, що мені довелося спочатку ввести собі фактор у вену.

Я думаю, що саме так ззовні виглядає невидима інвалідність. Деякі люди, які мене знають, не мають уявлення, що відбувається під поверхнею. Ми часто не бачимо, що несуть інші, а вони не бачать, з чим стикаємося ми. Мої дорослі діти часто кажуть, що я сумую за речами, які знаходяться прямо переді мною. Я думаю, що багато хто з нас так робить.

Я ділюся цією історією, бо знаю, що таке мати труднощі, яких ніхто не бачить. Життя з гемофілією означає постійні дебати про те, чим і коли ділитися . Цілком природно хвилюватися про те, як люди відреагують, коли дізнаються, що в мене гемофілія. Чи будуть вони налякані? Чи спробують вони «захистити» мене, коли я цього не хочу? Як я можу гарантувати, що до мене будуть ставитися так само, як і до всіх інших?

Я зрозумів, що розповідь про певну проблему з друзями чи колегами може змінити ситуацію. Коли я розповідаю про те, що ношу в собі, іноді люди, які піклуються про мене, змінюють спосіб взаємодії зі мною. Це викликає співчуття, якого вони раніше не знали, щоб висловити. Невидимі виклики залишаються невидимими, доки хтось не вирішить зробити їх видимими.

Розкривати чи не розкривати?

Чи варто мені розкривати свою гемофілію, щоб люди могли висловити співчуття? Іноді моя гемофілія очевидна і кричить, щоб люди її побачили. Коли в мене активна кровотеча, обгорнута величезною пов’язкою, я зазвичай кульгаю або використовую пристрій для пересування, такий як милиці. Однак щоденні наслідки гемофілії, як правило, більш ледь помітні . Бувають дні, коли я відчуваю значний біль, який неможливо побачити.

Інколи мої очі ледве тримаються відкритими, і я борюся з дрімотним посмикуванням, також відомим як гіпнічне посмикування , коли намагаюся виконати якусь роботу. Можливо, я втомився від довгої ночі болю, або це може бути через проблеми із залізом . Останнім часом я пропустив кілька зустрічей, бо мені потрібно було надолужити згаяне. Люди можуть подумати, що я вирішив залишатися вдома, що може бути неприємно. Це насправді не вибір. Я завжди волію бути активним, залученим і з’являтися на роботі. Але цікаво, чи сприймуть інші мою згадку про гемофілію як пояснення чи виправдання ?

Життя з частково видимою інвалідністю водночас звільняє та обмежує. Зрештою, я почуваюся щасливою, коли можу приховати свій діагноз і розкрити його, коли захочу. Не кожен має таку розкіш. Я продовжую вести внутрішні дебати та розмови з друзями з порушеннями згортання крові щодо обміну особистою медичною інформацією.

Якщо бути повністю відвертим, я все ще намагаюся це зрозуміти. У кожній ситуації є свій набір правил, якими потрібно керуватися. Одне, що я зрозумів, це те, що як тільки інформація про здоров’я «оприлюднена», ви не можете її забрати назад. Я вважаю важливим розуміти потенційні позитивні та негативні наслідки розкриття діагнозу гемофілії, а потім приймати рішення відповідно. Особисто я помиляюся, чекаючи, перш ніж поділитися, якщо у мене є хоч найменший сумнів, але всі люди різні.

Розмірковуючи над часом розкриття інформації, я помічаю, що стаю більш чутливою до інших. Ми справді ніколи не знаємо, що ховається за поверхнею. Так багато людей ведуть битви, яких ми не можемо бачити чи розуміти. Виявлення їм милості та припущення позитивного наміру може мати велике значення. Нам не обов’язково просити більше деталей чи пояснень. Коли люди виявляють до мене таку милість, це одночасно полегшення та дар.

Люди в моєму житті ділилися речами, з якими вони довго боролися, і мене вразило, як багато я пропустила. Це нагадало мені, що розкриття інформації, коли людина готова, може відчинити двері. Це може створити можливість для людей запропонувати підтримку по-новому.

Якщо у вас є порушення згортання крові, чи вагаєтеся ви розповідати про це людям? Що допомагає вам вирішити, коли розкрити свій діагноз? Будь ласка, поділіться своїми думками в коментарях нижче.