Раніше я чудово визначав, чи у мого теперішнього 14-річного сина Келеба кровотеча. Виявлення симптомів суглобової кровотечі було для мене другою натурою. Набряк суглоба, тепло на дотик, почервоніння в області та біль є деякими ознаками того, що суглоб кровоточить.
Нещодавно Келеб впав з велосипеда, коли його нога послизнулась, і він втратив рівновагу. Він повернувся додому, отримавши неприємний поріз на задній частині щиколотки. Наступного ранку синець виявив чорно-фіолетові кольори біля основи його стопи.
Коли я прочистив рану Келебу, він скаржився на біль, і я відразу ж почав думати, чи не відбувається кровотеча в його щиколотці. Мені також було цікаво, чому зараз мені набагато важче визначити кровотечу. Я ніколи раніше не ставив себе під сумнів. Але тепер, коли він підріс, я запитую себе щоразу, коли йому боляче .
Зріст Келеба 5 футів 9 дюймів і вага понад 150 фунтів. Його тіло відрізняється від того, коли йому було 8 років. Я дізнаюся, що око не завжди є найкращим ідентифікатором кровотечі. Я запитав Келеба, чи думає він, що у нього кровотеча, і він одразу сказав мені, що це не так.
Як батько й вихователь хворої на гемофілію, я можу лише так багато зробити, щоб допомогти своїй дитині. Коли діти маленькі, батьки повинні бути їхніми очима і вухами, тому що маленькі діти не можуть голосувати, коли їм боляче . Ставши старше, вони починають розвивати мову, необхідну для спілкування, коли щось не так.
Допомагати їм визначити різницю між кровотечею та болем нелегко, але як тільки це навчиться, турбота про дитину змінюється. Вони повільно починають боротися зі своїм розладом кровотечі.
Я маю довіряти своєму синові. Він знає своє тіло краще за мене. Коли він був дитиною, я знав кожну волосинку на його голові, кожну пляму й синець на його тілі, але час змінює це. Незважаючи на те, що я хочу виправити те, що не так, я зараз у тому місці, де я повинен надати йому більше контролю.
З його новим ліками , Келебу пощастило, що він не мав кровотечі протягом кількох років. Це дивовижно, але це змушує мене нервувати. Я дуже добре пам’ятаю, якими були ті сильні кровотечі, які привели його до лікарні. Але, стаючи старше, він забуває про ті часи.
Я завжди буду найсильнішим захисником свого сина. Я допоможу йому пережити злети і падіння життя з гемофілією. Я буду поруч із ним, коли йому буде боляче, і ми працюємо, щоб знайти спосіб подолати найгірші його проблеми. Найголовніше, я відпущу його потроху, щоб він міг приймати рішення сам, коли виросте молодим дорослим.
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/parenting-caregiving…
