Моїй доньці Сітті зараз 3 з половиною роки. За останні роки вона дуже виросла, від крихітної та безпорадної маленької дитини до більш незалежної дитини дошкільного віку з власним розумом. Вона навчилася висловлювати те, що їй подобається і що не подобається. Вона також досить креативна! Не минає жодного дня, щоб вона не складала тексти пісень, не розповідала анекдотів або не знаходила нових способів досліджувати та грати.
Останнім часом вона також ставить багато питань про те, що її оточує. Одного разу, коли у мого чоловіка, Джареда, була кровотеча, він приніс стілець для їдальні у ванну кімнату, щоб він міг викупатися, сидячи. Сітті побачила це і запитала свого тата: «Чому у ванній стоїть стілець?»
Маючи тата, який хворий на гемофілію та судомний розлад, і маму, яка має синдром дефіциту уваги/гіперактивності та біполярний розлад II типу, вона, безперечно, має унікальний набір батьків. Вона отримає унікальний досвід, коли буде рости в нашому домі!
Як і більшість дітей її віку, Сітті любить удавати гру . Особливо їй подобається грати в лікаря і пацієнта. У неї не один, а два набори лікаря, вщерть набиті іграшковими медичними інструментами. Час від часу вона ставить свій іграшковий шприц на наші руки чи кисті і вдає, що дає ліки. Потім, з усмішкою на обличчі, вона вигукне: «Тепер усе краще!»
Більшість дітей могли дізнатися про ін’єкції з ігор, телевізійних мультфільмів або випадкових візитів до педіатра. Але Сітті дізналася про них вдома, коли бачила, як її тато незліченну кількість разів вливав собі фактор згортання крові.
Щоразу, коли Джареду потрібно настоятися, вона часто просить подивитися. Вона забереться на предмет меблів і пильно спостерігатиме, як він встромляє голку собі в вену. Після того, як голка введена, вона уважно стежитиме за потоком крові. Потім вона починає реготати, коли її тато піднімає й ледь-ледь штовхає поршень — роблячи червону смужку більшою, потім меншою, більшою, а потім знову меншою.
Як не дивно, Сітті зовсім не боїться уколів. Коли вона востаннє робила щеплення від грипу, вона просто сиділа нерухомо й дивилася, як голка ковзає під її шкірою, а потім продовжила грати, наче нічого не сталося.
Щоразу, коли хтось у родині хворіє чи травмується, Сітті швидко реагує. Вона може якось відчути, коли іншій людині погано. Вона швидко запитує, чи з ними все гаразд, пропонує ліки та намагається втішити їх якнайкраще — обіймами та притисканнями.
У її віці ми повинні бути прозорими з нею щодо будь-яких проблем зі здоров’ям, через які ми можемо зіткнутися. Ми не хочемо залишити її без поняття про те, чому вона не може побешкетувати з татом у певні дні. Або чому мама може бути надто зайнята, доглядаючи за татом, водночас працюючи.
Але Сітті демонструє неймовірну зрілість у розумінні наших обставин. Іноді вона помітить, що Джаред поранений, і візьме на себе сміливість запитати: «Тату, ти хворий?»
виховання дочки | Новини про гемофілію сьогодні | фотографія Сітті, яка допомагає намотати бинт на коліні свого батька
Сітті накладає пов’язку на «учі» свого тата Джареда. (Фото Alliah Czarielle)
Тоді Джаред пояснює їй, що їй потрібно бути обережною з ним, щоб не погіршити його травму. Він каже мені, що це завжди розриває його серце, тому що він відчуває, що відмовляє їй у розвазі та радості. Проте Сітті завжди сприймає це з витонченістю. Вона така уважна до нього, коли його поранено! Вона не так сильно грає з ним — і, незважаючи на те, що «тато пригортається» є її абсолютним улюбленим способом заснути, вона не сильно стискає його, коли у нього йде кровотеча.
Відколи Сітті народилася, ми хвилювалися, як наші умови можуть вплинути на неї. Ми боялися, що колись вона вважатиме нас неповноцінними батьками. Але коли ми бачимо, як вона демонструє ці маленькі вчинки доброти, нам стає спокійніше. Це дає нам віру в те, що вона, можливо, добре пристосовується, і сподівається, що колись вона виросте чуйною та доброю людиною.
І якщо наші умови прокладають шлях до того, щоб вона стала цією людиною, бути хронічно хворим може бути не таким вже й поганим.
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/how-our-daughter…/…
