29.02.2024 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії провело онлайн зустріч , присвячений Всесвітньому Дню рідких захворювань, до яких відноситься захворювання на гемофілію
На зустрічі обговорили про стан лікування рідких захворювань в світі та в Україні. Також обговорили нові препарати для лікування гемофілії та наявність препаратів зготання крові в регіонах.Зустріч пройшла цікаво та…
Всеукраїнське Товариство Гемофілії проводитиме вебінар, присвячений Дню рідкісних захворювань, що відбудеться у День рідкісних захворювань у четвер, 29 лютого, о 19:00
Всеукраїнське Товариство Гемофілії раді запросити вас та вашу родину відзначити цей день та поділитися своїм досвідом, своїми думкамипрактиками та проблемами, з якими стикається людина з рідкісними порушенням згортання крові під…
Рекомендації ВООЗ щодо лікування гемофілії викликають суперечки
Правозахисники стурбовані оновленнями Списку основних лікарських засобів організації У 1970-х та 1980-х роках лікування моєї хвороби фон Віллебранда та гемофілії B часто включало схему, яка включала свіжозаморожену плазму, тромбоцити та…
Чи потрібна виключеному з обліку повторна ВЛК: відповідь юристки
Представниками ТЦК необхідно наполягати, що ви не є військовозобов’язаним, а отже вам не мають права вручати повістку. Деяких українців виключили з військового обліку ще до повномасштабної війни. Юристка Неля Романенко…
Раптово пішов з життя наш товариш, науковець, чудова людина Володимир Семеняка.
Все своє життя Володимир присвятив розв’язанню питання лікування гемофілії, був одним з засновників створення потужної національної організації Всеукраїнське Товариство Гемофілії. Ми втратили чуйну людину, однодумця, вірного друга. Наші щирі співчуття…
12 листопада Комітет Європейського Консорціуму Гемофілії (ЕНС) провів заключну зустріч 2023 року, Послів по інгібіторам ЕНС
Представники ЕНС у Національних пацієнтських організаціях обговорили нагальні проблеми хворих на гемофілію з інгібіторами, визначили заходи, на 2024 рік, щодо покращення лікування пацієнтів з рідкісними ускладненнями зсідання крові.Проведення певних заходів…
Ін’єкційна терапія марстацимабом, що вводиться один раз на тиждень, розглядається як у США, так і в Європі для людей з гемофілією А та гемофілією В, які не мають інгібіторів
Фармацевтична компанія Pfizer розробила новий препарат марстацимаб, який може стати важливим проривом у лікуванні гемофілії типів A та B. Цей препарат є унікальним, оскільки його можна вводити субкатанно (під шкіру)…
Міністерство охорони здоров’я Канади схвалило генну терапію Hemgenix для лікування гемофілії B
Генна терапія Hemgenix (etranacogene dezaparvovec) від CSL Behring для дорослих з гемофілією B отримала схвалення в Канаді. Це перша така терапія для пацієнтів, що залежать від профілактичної терапії для контролю…
Важливість медичного ідентифікаційного браслету для людини з гемофілією
Гемофілія – це рідкісне генетичне захворювання, яке ускладнює згортання крові. Люди з гемофілією мають підвищений ризик кровотеч, які можуть бути серйозними або навіть смертельними. Медичний ідентифікаційний браслет – це важливий…
Серед клініцистів зростає консенсус щодо того, що тяжкість гемофілії не завжди корелює з клінічним фенотипом кровотечі.
Дослідження показують, що пацієнти з «помірною» гемофілією (що визначається як рівень фактора VIII або фактора IX від 1 до 5 МО/дл) можуть мати тенденцію до сильних кровотеч, що призводить до…
