Шановні представники організацій пов’язаних з гемофілією та іншими порушеннями згортання крові в Україні !
Всеукраїнське Товариство Гемофілії (ВТГ) за підтримкою Всесвітньої Федерації гемофілії (ВФГ) та Європейського Консорціуму Гемофілії (ЄКГ) проводить збори організацій пов’язаних з гемофілією та іншими порушеннями гемостазу для об’єднання зусиль та координації роботи в напрямку вирішення гемофілії та інших порушень гемостазу.
До ВТГ надійшов лист від ВФГ та ЄКГ стосовно того, що в основі ВФГ, а згодом і членства в ЄКГ, є представництво національної спільноти з порушеннями кровотечі, яка передбачає рівень і тип діяльності, що здійснюється на користь громади, кількості членів і якості відносин з пацієнтами медичних працівників усіх визнаних центрів лікування гемофілії в країні та відповідних національних органів, таких як Міністерство охорони здоров’я.
З огляду на існування безлічі організацій, які представляють інтереси співтовариства з проблем кровотеч в Україні, ВФГ і ЄКГ стурбовані відсутністю будь-яких належних механізмів координації між усіма групами пацієнтів, які могли б спільно працювати над поліпшенням догляду і лікування в країні. Тому ВФГ і ЄКГ вважають за доцільне заохочувати створення регулярного координаційної робочого механізму з основних питань, таким як розширення доступу до лікування та догляду між усіма відповідними асоціаціями пацієнтів в Україні.
Всесвітня Федерація Гемофілії і Європейській Консорціум Гемофілії закликають Всеукраїнське Товариство Гемофілії якомога швидше розглянути питання про офіційне створення такого координаційного механізму.
Зважаючи на вище викладене і беручи до уваги існування багатої кількості організацій пов’язаних з порушенням згортання крові та розрізнених в своєї діяльності, запрошуємо організації прийняти участь у зборах організацій пов’язаних з гемофілією та іншими порушеннями згортання крові.
Збори відбудуться 01.06.2019 року за адресою вул. А. Малишко, м. Київ, готель «Братислава». Початок об 12.00.
Реєстрація учасників e-mail: safronovaalena70@gmail.com
Порядок денний зборів організацій пов’язаних з порушенням згортання крові:
12.00-12.10 Відкриття
12.10-12.40 Представлення учасників зборів
12.40-13.00 Ситуація в діяльності організацій пов’язаних з порушенням згортання rрові в Україні
13.00-13.15 Бачення створювання координаційного механізму в діяльності організацій
13.15-14.15 Дебати.
14.15-14.45 Затвердження
14.45-15.00 Закриття зборів
Dear representatives of organizations associated with hemophilia and other blood coagulation disorders in Ukraine !
The Ukrainian Hemophilia Association (UHA), supported by the World Federation of Hemophilia (WFH) and European Haemophilia Consortium (EHC), conducts meetings of organizations related to hemophilia and other impairments of hemostasis to unite efforts and coordination of work towards decision of hemophilia and other violations of hemostasis.
Prior to the UHA, the letter from WFH and EHC came to the fact that in the WFH-based and subsequently membership of EHC, is the representation of the national community for bleeding disorders, which includes the level and type of activities undertaken in favor of the community, the number of members and the quality relationships with patients of medical workers of all recognized centers for treatment of hemophilia in the country and relevant national authorities, such as the Ministry of Health.
Given the existence of a multitude of organizations that represent the community’s interests in the problems of bleeding in Ukraine, WFH and EHC are concerned about the lack of any appropriate coordination mechanisms between all groups of patients who could work together on to improve care and treatment in the country. Therefore, WFH and EHC consider it advisable to encourage the establishment of a regular coordinating work mechanism on major issues, such as expanding access to treatment and care among all relevant associations patients in Ukraine.
The World Federation of Hemophilia and European Haemophilia Consortium call on Ukrainian Hemophilia Association to consider the official creation of such coordination mechanism.
Taking into consideration the above taught and taking into account the existence of a rich number of organizations related to the violation of blood clotting and scattered in their activities, we invite the organization to take part in the meeting of organizations connected with hemophilia and other blood clotting disorders.
The meeting will be held 01.06.2019 at A. Malyshko str, the city of Kyiv, hotel «Bratislava». Beginning at 12.00.
Registration of participants e-mail: safronovaalena70@gmail.com
Meeting agenda of the organization related blood clotting disorder:
12.00-12.10 Opening
12.10-12.40 Presentation of meeting participants
12.40-13.00 The situation in the activity of the organizations related to blood clotting in Ukraine
13.00-13.15 Vision of creating a coordination mechanism in the activities of organizations
13.15-14.15 Debate
14.15-14.45 Approval
14.45-15.00 Closing of the meeting
