Гемофилия, рак, и нет дна у этого ужаса

Михаил Меляков, радиомеханик из Тулы, уже 3 года борется с раком. И это на фоне редкой наследственной болезни – гемофилии, – при которой нарушен процесс свертывания крови. Сейчас в рамках комплексной иммунотерапии ему необходим препарат «Ервой», который не входит в список ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты). Получить его бесплатно Михаил не может.

Читать далее «Гемофилия, рак, и нет дна у этого ужаса»

Россия: Пациентов с гемофилией ускоренно обследуют на гепатит С

Санкт-Петербургский СПИД-центр в партнерстве с Городским центром по лечению гемофилии и при поддержке Общества больных гемофилией Петербурга запустил в городе пилотный информационно-диагностический проект для пациентов с гемофилией, инфицированных гепатитом С.

Диагностика бесплатна и состоит из нескольких простых шагов: пациенты могут сдать кровь, чтобы определить РНК вируса непосредственно в Центре гемофилии. Кровь исследуют в СПИД-центре. Если результат положительный, можно проконсультироваться у инфекциониста и проверить состояние печени в СПИД-центре, сообщил главный внештатный специалист Комитета по здравоохранению Петербурга по вопросам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, д. м. н., профессор, Денис Гусев.

Вирусный гепатит С среди пациентов с наследственными коагулопатиями очень распространен по сравнению с другими группами риска. Из 312 взрослых пациентов с гемофилией в Петербурге в крови 220 обнаружили антитела к гепатиту, сообщила заведующая Городского центра по лечению гемофилии Петербурга Татьяна Андреева.

Сім питань і відповідей про гемофілію, які варто знати (UA)

Однією з істотних проблем, з якою стикаються хворі на гемофілію, є недостатнє забезпечення потрібними ліками. Саме тому великий відсоток людей з важкими формами цієї хвороби стають інвалідами. Сьогодні найважливіше завдання – привернути увагу громадськості до проблем, з якими щодня стикаються ці хворі.
Читать далее «Сім питань і відповідей про гемофілію, які варто знати (UA)»

Рани не загоюються, синці довго не розсмоктуються (UA)

Гемофілія — спадкове захворювання, при якому не згортається кров. В Україні з цією хворобою живуть 3 тис. людей. Вони все життя приймають препарати.

— Коли мені було 5 років, гуляли з мамою парком. Я вирвався, щоб наздогнати голуба, і впав. Відтоді два місяці пролежав прикутим до ліжка. Читать далее «Рани не загоюються, синці довго не розсмоктуються (UA)»

Оновлений очікуваний графік поставок препаратів (UA)

Публікємо оновлений очікуваний графік поставок препаратів. Також повідомляємо, що загальна сума товарів, закуплених ПРООН за кошти бюджету 2017 року, включаючи плату із забезпечення загального управління і логістичних послуг, на сьогодні становить 90 133 147 дол. США (близько 2,45 млрд. грн.). Товари на суму 59 597 531 дол. США (1,61 млрд. грн.) вже доставлені ПРООН до складів відповідних ДП.

Читать далее «Оновлений очікуваний графік поставок препаратів (UA)»

Что нужно знать о гемофилии (RU)

Гемофилия – это несвертываемость крови. Это генетическое заболевание, которым болеют мужчины, но носителями являются женщины. По статистике МОЗ, в Украине больны гемофилией 2569 человек, 667 из них дети.
Читать далее «Что нужно знать о гемофилии (RU)»

МОЗ та ПРООН закуплять додаткові ліки для людей з гемофілією на 100 млн. грн. (UA)

17 квітня 2018 р., коли світ відзначав Всесвітній день гемофілії для підтримки людей з цим захворюванням крові, МОЗ та ПРООН відзвітували про 100 мільйонів гривень збережених бюджетних коштів за напрямками гемофілії. Такі результати досягнуті завдяки ефективності міжнародних закупівель ліків. Збережені кошти використовуються для придбання додаткових ліків для дітей та дорослих з гемофілією.
Читать далее «МОЗ та ПРООН закуплять додаткові ліки для людей з гемофілією на 100 млн. грн. (UA)»

Люди с гемофилией могут жить полноценной жизнью, – гематолог Полина Каплан (RU)

17 апреля отмечался Всемирный день больных гемофилией. Это редкая наследственная болезнь, которая вызывает кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы. Однако современные препараты могут сдерживать недуг и дарить пациентам полноценную жизнь. Об этом во время пресс-конференции в ДнепрОГА рассказала гематолог Полина Каплан. Читать далее «Люди с гемофилией могут жить полноценной жизнью, – гематолог Полина Каплан (RU)»

Около 30% больных гемофилией в Минске получили болезнь не по наследству (RU)

Около 30% больных гемофилией в Минске получили болезнь не по наследству, а в результате спонтанных мутаций гена. Об этом сообщил журналистам директор гемофилического центра, доктор медицинских наук, профессор кафедры клинической гематологии и трансфузиологии педиатрического факультета БелМАПО Владимир Змачинский.

«Студенты БГМУ для учебной работы обзвонили все семьи больных гемофилией в Минске, уточнили анамнез. И 30% опрошенных анамнеза не имеют. Таким образом, они пришли к выводу, что 30% больных гемофилией получили свой диагноз в результате спонтанных мутаций, то есть ни одна семья не застрахована от того, что у нее может родиться больной ребенок. Остальные 70% — это передача болезни по наследству», — отметил Владимир Змачинский. Читать далее «Около 30% больных гемофилией в Минске получили болезнь не по наследству (RU)»

Гемофилия в Украине: 2569 человек, которые не должны были стать инвалидами (RU)

12 апреля 2018 г. в Киеве на круглом столе состоялась презентация результатов первого в Украине комплексного исследования ситуации с заболеваемостью, диагностикой и лечением гемофилии. В обсуждении результатов исследования принял участие эксперт Европейского консорциума гемофилии Деклан Нун, ведущие врачи-гематологи, представители органов власти, международных и общественных организаций.

По данным исследования, инициатором проведения которого выступило Всеукраинское общество гемофилии, из-за нехватки безопасных и эффективных препаратов свертываемости крови в Украине 99% пациентов с гемофилией являются инвалидами. В то время как в Европе люди с таким диагнозом в большинстве своем не имеют инвалидности и могут вести нормальный образ жизни: учиться, работать, заниматься экстремальными видами спорта, служить в армии. Читать далее «Гемофилия в Украине: 2569 человек, которые не должны были стать инвалидами (RU)»