Зустріч О.П. Шміло зі спеціалістами з лікування гемофілії (UA)

14 лютого 2018 року відбулася зустріч керівника ВТГ О.П. Шміло зі спеціалістами з лікування гемофілії – к.м.н., п.н.с., завідуючим відділенням хірургічної допомоги ДУ «ГТ НАМН України» П.В. Ющенко, к.м.н., с.н.с. ДУ «ГТ НАМН України», директором Центру гемофілії м. Києва Є.В. Авер’яновим, к.б.н., с.н.с. ДУ «ГТ НАМН України» В.І. Семенякою.

Було розглянуто питання домашнього лікування, лабораторної діагностики хворих з порушенням гемостазу, подальшої співпраці та необхідності проведення круглого столу з домашнього лікування у м. Києві.

Препарат Hemlibra для терапии гемофилии A одобрен Еврокомиссией (RU)

Компания Roche объявила о том, что Еврокомиссия одобрила препарат Hemlibra (emicizumab) для терапии эпизодов кровотечения у пациентов с гемофилией A с ингибиторами фактора VIII. Одобрение препарата было рекомендовано в прошлом месяце Комитетом по лекарственным препаратам для медицинского применения (CHMP) EMA.

Препарат одобрен на основании данных по безопасности и эффективности, полученных при проведении клинических исследований (КИ) HAVEN 1 и HAVEN 2. Результаты КИ HAVEN 1 показали, что применение Hemlibra приводит к сокращению числа леченных кровотечений на 87% по сравнению с отсутствием профилактики у взрослых и подростков с 12 лет. Читать далее «Препарат Hemlibra для терапии гемофилии A одобрен Еврокомиссией (RU)»

В Казахстане не хватает препаратов для больных гемофилией (RU)

В Казахстане не хватает препаратов для больных гемофилией. Об этом сообщила в запросе министру здравоохранения Ельжану Биртанову депутат Зауреш Аманжолова.

«Поводом для нашего депутатского запроса послужили неоднократные обращения граждан по проблемам недопоставки лекарственных препаратов для лечения гемофилии. Гемофилия является тяжелым наследственным генетическим заболеванием, связанным с врожденным отсутствием факторов свертывания крови. Жизнь больных полностью зависит от доступности специальных препаратов для предотвращения кровотечения. В настоящее время в Казахстане 1523 больных, страдающих гемофилией, из них 432 – это дети, а также 250 человек с тяжелой формой болезни Виллебранда. Читать далее «В Казахстане не хватает препаратов для больных гемофилией (RU)»

гланыйзапись

 

imageБезопасность WordPress. Создавая сайт на любой CMS, надо обращать внимание на его безопасность – недоступность для посторонних (администрирование и управление), защиту от хакерских атак и грубых инъекций (внедрение стороннего кода в файлы сайта). Читать далее «гланыйзапись»

Вдвічі подорожчали ліки для хворих на гемофілію киян (UA)

Департамент охорони здоров’я КМДА 18 грудня за результатами тендерів уклав вісім угод про закупівлю препаратів для лікування дорослих хворих, на гемофілію, на загальну суму 41,88 млн. грн. Про це повідомляється у системі «Прозорро».

Більшу частину коштів – 72%, або 30,07 млн. грн., – отримало ТОВ «Фармацевтичний завод «Біофарма» Костянтина Єфименка, міністра інфраструктури часів Януковича.

До кінця грудня воно мало поставити український БіоКлот А® 1000 МО по 6,20-6,40 грн. за МО, тобто по 6 200-6 400 грн. за флакон (тут і далі тендерні ціни вказано з 7% ПДВ). Це дорівнює $224-232 за курсом на дату підписання договору.
Читать далее «Вдвічі подорожчали ліки для хворих на гемофілію киян (UA)»

В Харькове люди с редкими заболеваниями ежедневно борются за жизнь (RU)

28 февраля во всем мире отмечают День редких заболеваний. Среди пациентов, страдающих такими недугами, есть и харьковчане.

Как выживают, с какими проблемами сталкиваются и о чем мечтают уникальные пациенты?

Вообще-то Международный день редких (орфанных) заболеваний приходится на 29 февраля. Дата, выпадающая раз в четыре года, выбрана не случайно: редкая дата – редкое заболевание. Термин «орфанные» применяется к болезням, которые встречаются реже одного случая на две тысячи человек. Но в невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля. Читать далее «В Харькове люди с редкими заболеваниями ежедневно борются за жизнь (RU)»

Літній баскетбольний табiр у Литві (UA)

В липнi 2018 року у Литвi вiдбудеться міжнародний лiтнiй баскетбольний (спортивний) табiр для дiтей, хворих на гемофiлiю. Табір організує Литовське Товариство Гемофілії за підтримки Європейського Консорціуму Гемофілії (Брюссель, Бельгія). До участi у таборі запрошено з України двох підлітків, хворих на гемофілію (15-20 рокiв).

Умови участі – поверхневе знання английскої мови на рiвнi спiлкування та можливiсть помірних фiзичних навантажень.

З питань участi в таборi звертатися за тел. 067-404-61-87, Сафронова Олена Вiкторiвна.

Набір буде відбуватися до кiнця лютого 2018 року.

Літній табір у Литві (UA)

В кiнцi червня — на початку липня 2018 року у Литвi вiдбудеться лiтнiй табiр для дiтей, хворих на гемофiлiю. До участi запрошено 3 дiтей (12-14 рокiв). Умови – поверхневе знання англійської мови, на рiвнi спiлкування.

З питань участi в таборi звертатися за тел. 067-404-61-87, Сафронова Олена Вiкторiвна.

Набір буде проводитися до кiнця лютого 2018 року.

Щорiчний лiтнiй табiр у Яремче (UA)

На початку червня 2018 року у м. Яремче відбудеться лiтнiй табiр для дiтей, хворих на гемофiлiю. До участi запрошуються дiти віком вiд 6 до 15 рокiв.

Для дiтей та батькiв плануються екскурсiї, похiд у Карпатськi гори, школи гемофiлiї та інше.

Бажаючим взяти участь у роботі табору слід звертатися до обласних представників або до Вiдповiдального Секретаря ВТГ Олени Сафронової (тел. 067-404-61-87).

ПРООН: Графік поставок та довгострокові угоди (UA) ГоловнаНовини

Ми вдячні за вашу активну позицію та участь у регулярних зустрічах з ПРООН. Надсилаємо вам очікуваний графік поставок препаратів. Також повідомляємо, що загальна сума товарів, закуплених за кошти бюджету 2017 року, включаючи плату із забезпечення загального управління ілогістичних послуг, на сьогодні становить 79 617 865 дол. Читать далее «ПРООН: Графік поставок та довгострокові угоди (UA) ГоловнаНовини»