Як розробити план лікування хворих на гемофілію для школи

Витріть пил з рюкзаків, дівчата, навчальний рік пора починатися!

Якщо ваша дочка хвора на гемофілію чи інший тип порушення згортання крові, відправити її до школи може бути надзвичайно важко. Але ми пройшли довгий шлях з моїх шкільних часів.

Сучасним дітям пощастило мати доступ до лікування , не хвилюючись про ВІЛ/СНІД чи гепатит, як у минулі роки. Стигматизація навколо цих питань у 1980-х роках більше не існує. Спілкування з освітянами про гемофілію може бути відкритим і позитивним, а також корисним для всіх.

«Життя у 80-х»

У 80-х роках відвідування школи з розладом згортання крові було справою «зрозуміти та залишити це при собі». Моїм вчителям чи шкільній медсестрі не було відомо про мої порушення згортання крові. Навіть мої найближчі друзі не знали, і я з цим погодився. У мене не було бажання бути іншою.

Але були ознаки проблеми. Я була дівчиною, яка шкутильгала з милицями в коридорах середньої та старшої школи. Моє коліно вивихнулося б і набрякло, як риба-дух, завдяки синдрому Елерса-Данлоса та моїм порушенням згортання крові, гемофілії В і хворобі фон Віллебранда .

Я часто пропускав уроки, що вплинуло на моє навчання. Я відстав у середній школі з математики і перейшов у менш просунутий клас. Моя школа не надала ресурсів. Озираючись назад, я б виграв від освітнього плану 504 , який гарантує, що дитина з розладом згортання крові отримає пристосування для сприяння її успіху в навчанні.

“Тітонька Фло” потребує проживання

Сьогодні дівчатам з діагнозом “розлади згортання крові ” в школі часто дають послаблення, щоб пристосуватись до місячних. Тоді перепустка в зал, люб’язно надана — гаразд, запозичена у — директора групи, стала в нагоді для додаткових поїздок у туалет, коли в гості приходила «тітка Фло». Я тримав світшот у своїй шафці і часто не міг пройти через уроки, не стікаючи кров’ю через захист.

У нещодавно опублікованому інформаційному бюлетені для педагогів про хворобу фон Віллебранда від організації Hemophilia of Georgia зазначено, що «Місячні можуть тривати до двох тижнів. Для зупинки кровотечі можна використовувати кілька препаратів. Деякі мають побічні ефекти, які викликають головний біль, нудоту та втрату натрію в крові. Дозвольте студентам випити напій, багатий натрієм. Будь ласка, дозвольте студентам з цим розладом часті перерви в туалет».

Цей інформаційний бюлетень був би для мене корисним у минулому.

Фізична культура

Сьогодні дітей із порушеннями згортання крові заохочують до занять у спортивному залі та до тих видів спорту, які їх гематолог визнав безпечними. Тоді мій хірург-ортопед надав записку про звільнення від уроків фізкультури на всю середню школу. Жоден урок фізкультури мені не підійшов! Я відчував, що у мене є картка «вийти з в’язниці». Мені не надто подобалися ці безглузді суцільні вбрання та спільний душ.

Плавання було моєю вправою, але мені довелося дотримуватися, здавалося б, несправедливих правил через проблеми з колінами. Мене допустили до моєї старшошкільної команди з плавання, але я не міг тренуватися з командою університету, тому що удар брасом був важким для моїх колін. Мені також не дозволяли брати участь у очних спортивних командах, зокрема вболівати чи танцювати. У той час це було приголомшливо, але, озираючись назад, це має повний сенс.

Майте план

Я настійно рекомендую відправити доньку назад до школи з планом. Якщо у вас є дочка з гемофілією та сильною менструальною кровотечею, вам, можливо, буде корисно переглянути рекомендації для дівчат із хворобою фон Віллебранда та попросити про такі ж поступки.

Нижче наведено п’ять онлайн-довідкових ресурсів:

Подяка Гемофілії Грузії за звернення до потреб дівчат у нещодавно випущених інформаційних бюлетенях, які доступні англійською та іспанською мовами. Посібники містять інформацію про кілька розладів згортання крові та спрямовані на школи та дитячі садки.

Федерація гемофілії Америки надає на своєму веб -сайті інструменти для повернення до школи .

CVS Specialty надає набір для підготовки до школи з гемофілією та пропозиції щодо індивідуального плану охорони здоров’я .

Зверніться до місцевого центру лікування гемофілії . Багато хто надаватиме послуги та навчатиме безпосередньо вашим шкільним медсестрам і персоналу.

Фонд гемофілії Вірджинії надає список ресурсів на своєму веб-сайті .

Мрійте про велике і старанно вчіться, дівчата. Щасливого та здорового навчального року — нехай навчання починається!

Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/back-school…/…