Охорона здоров’я — це командна робота, і голос пацієнта має вирішальне значення, пише оглядач Дженніфер Лінн
Спільне прийняття рішень у сфері охорони здоров’я було темою на конференції Національного фонду боротьби з гемофілією з проблем згортання крові, яку я відвідав майже минулого тижня. Спільне прийняття рішень означає, що у вас є право голосу, і ваше загальне самопочуття слід розглядати як частину будь-якого плану лікування .
Ми сприймаємо медицину як науку. Але як пояснив мені один лікар: «Медицина — це не наука. Медицина – це мистецтво».
Усім, хто має порушення згортання крові, відомо, що каскад згортання є надзвичайно складним, і наше тіло постійно змінюється. Ліки, які діють на одну людину, можуть не працювати на іншу. Лікування може бути більше мистецтвом, ніж наукою, особливо для жінок з легкою гемофілією .
Я згадав приклади спільного прийняття рішень з моєю командою гематологів, включаючи наступне:
Коли я вирішив не використовувати факторне лікування
Моє лікування включає вливання у вену дорогого препарату для згортання крові під назвою фактор. У 1980-х роках ВІЛ і вірус гепатиту проникли в національну систему кровообігу і зробили собі шлях до факторних продуктів. У той час я вирішив не використовувати факторні продукти для лікування хвороби фон Віллебранда та гемофілії типу В. Мій лікар у центрі лікування гемофілії (HTC) підтримав моє рішення.
Мені було важко з продуктами, які погано працювали, щоб контролювати мою кровотечу, але мені пощастило. Ті, у кого важка форма гемофілії , не мали такого вибору.
Сьогодні продукти безпечні, і я приймаю ризики.
Коли я вирішила навчитися самостійному вливанню
У 2019 році я переніс серйозну операцію, яка вимагала 10 днів щоденних інфузій двох ліків. Думка про використання домашньої медичної допомоги викликала моє занепокоєння, тому медсестра в моєму HTC запитала, чи не хочу я навчитися самостійно вводити ліки. Рішення було моє, і я вирішив вчитися.
Рішення про самостійну інфузію надало сили. Я живу в маленькому місті, де в лікарнях немає моїх ліків. Але мій досвід домашньої медичної допомоги після деяких процедур у 2010 році був просто страшним. Медсестри неправильно змішали дорогий препарат і занадто швидко його влили. Вони часто продували мені вени або не могли почати крапельницю. Одна медсестра вирішила пропустити інфузії у вихідні.
Знання того, як самостійно робити інфузію, забезпечує мені певний рівень комфорту, оскільки я можу отримати доступ до лікування, коли мені це потрібно.
Коли вирішила не проводити профілактику
Моя нога була вражена кровотечею, і мені важко пройти більше милі.
Минулого року мій лікар запропонував мені вводити щотижня або перед прогулянкою, щоб запобігти кровотечі — така терапія називається профілактикою. Я вирішив не пробувати цього, але рішення залишилося за мною та залишається відкритим, якщо я передумаю.
Коли я вирішив спочатку лікувати, а потім пояснювати
До минулого тижня я зв’язувався зі своєю медсестрою HTC перед інфузією. Мої ліки дорогі, і мені потрібна впевненість. Однак після двох недавніх кровотеч з язика я пояснив, що хотів би мати можливість спочатку зробити інфузію, а потім пояснити.
Моя медсестра HTC сказала, що вони повністю довіряють мені та моїй здатності прийняти це рішення. Вони просто попросили задокументувати кровотечу для цілей страхування. Я вдячний за можливість ухвалювати ці рішення.
Спільне прийняття рішень у сфері охорони здоров’я може стосуватися кожного, хто має порушення згортання крові або інше хронічне захворювання. Я закликаю вас говорити, якщо ваша медична команда не почує ваш голос.
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/shared-decision…/…
