Лікування розладів кровотечі вимагає уваги до психічного здоров’я
Легко помітити фізичні пошкодження , такі як набряклість суглобів, носова кровотеча, кульгання та синці, коли людина страждає від розладу кровотечі. Але психологічні та емоційні пошкодження, які можуть спричинити, не так…
04 травня 2022 року Європейський Консорціум Гемофілії провів традиційну конференцію Комітету однолітків з інгібіторами
Представники Європейських національних організацій обговорили стан справ, з урахуванням закінчення карантинних обмежень, викликаних коронавірусом, котрі не дозволяли два роки проводити очні зустрічі та обговорення. Представники Всеукраїнського Товариства Гемофілії висловили подяку…
Хороша пара взуття важлива для мого чоловіка, хворого на гемофілію
Нещодавно ми з чоловіком Джаредом натрапили на торговий базар місцевих шевців біля міської ратуші. Ми щойно переїхали в новий дім у абсолютно новому місті на початку року, і Марікіна так…
Мітинг організацій на допомогу українським рідкісним хворим
Катастрофа російського військового літака біля будинку Тетяни Заморської в Києві, Україна, була ознакою того, що їй та її родині пора їхати. Підступне 34-годинне паломництво, яке в кінцевому підсумку доставило групу…
Дослідження показало, що пацієнти з гемофілією мають більший ризик мозкової кровотечі
За даними італійського дослідження, швидкість внутрішньочерепного крововиливу (ВЧК) — кровотечі в мозок — вища у дітей та дорослих з гемофілією , ніж у загальній популяції. Показники ICH були особливо високими…
Мітинг організацій на допомогу українським рідкісним хворим
Катастрофа російського військового літака біля будинку Тетяни Заморської в Києві, Україна, була ознакою того, що їй та її родині пора їхати. Підступне 34-годинне паломництво, яке в кінцевому підсумку доставило групу…
Дослідження показує, що низькі дози ІТІ успішно лікують 80% дітей, хворих на гемофілію А
Низькі дози індукції імунної толерантності (ITI) — тип лікування, який можна використовувати для усунення інгібіторів, які обмежують ефективність замісної терапії — досягли часткового успіху у 80% дітей з тяжкою гемофілією…
Документ MASAC 269 – Стандарти та критерії догляду за особами з вродженими розладами кровотечі
Стандарти та критерії догляду за особами з розладами кровотечі«Центри лікування гемофілії (ЦЛГ) надають цінність людям з гемофілією та іншими вродженими порушеннями згортання крові, їхнім сім’ям та особам, які здійснюють догляд,…
Реальні історії людей, які живуть з VWD: Брук Коннелл
Для Брук Коннелл хвороба фон Віллебранда (VWD) є сімейною справою. У 6 місяців у Брук була діагностована найважча форма VWD: тип 3. До того, як їй поставили діагноз, ніхто в…
Ти не один: розмова з культуристом L.A. Aguayo (Гемофілія В)
Нещодавно я мав честь взяти інтерв’ю у бодібілдера LA Aguayo через Zoom. Йому 34 роки, він хворий на важку форму гемофілії B , нещодавно посів друге місце на міжнародному змаганні…
