Відкритий лист Всеукраїнського товариства гемофілії до в.о. міністра охорони здоров’я Ураїни Уляни Супрун.
Шановна доктор Уляна Супрун!
«Стукайте і вам відкриють» – всім відомий принцип. Однак не у випадку з Міністерством охорони здоров’я України, яке просто не помічає хворих з рідкісним (орфанним) захворюванням порушення згортання крові – гемофілією.
Небезпека гемофілії у тому, що без життєво необхідних препаратів навіть незначна травма може стати смертельною із-за неконтрольованої кровотечі.
Щороку МОЗ України формує номенклатуру медикаментів, які будуть закуповуватись за бюджетні кошти для лікування хворих на гемофілію.
Однак до розробки списку ліків МОЗ чомусь не залучає тих, кому вони дійсно потрібні – пацієнтів.
Найбільша в Україні громадська організація інвалідів «Всеукраїнське товариство гемофілії»* не була включена до робочої групи з підготовки номенклатури ліків, натомість в ній брали участь непрофільні кишенькові «організації хворих».
Як результат, до номенклатури включені завідомо дорого вартісні ліки в той час, коли доцільно закуповувати аналогічні якісні й безпечні, однак більш дешеві медикаменти. Більш того, за бюджетні кошти, призначені для лікування хворих на гемофілію, закуповуються ліки від іншої хвороби, яка взагалі не відноситься до захворювання «гемофілія»!
Як наслідок, більшість хворих на гемофілію отримають меншу кількість життєво необхідних медикаментів або не отримають їх взагалі.
Однак МОЗ України не чує хворих на гемофілію і пацієнтській організації не залишалося нічого іншого, як звертатися за захистом до суду.
Наголошую, що за півроку (!) – а саме стільки часу наш позов до МОЗ розглядається Окружним судом міста Києва – представники МОЗ жодного разу не вийшли на зв’язок із пацієнтською організацією, не намагалися з’ясувати наші потреби та врегулювати ситуацію.
Уляна Супрун можливо Ви звернете увагу на наш позов та підете на зустріч пацієнтам, яким потрібно лише одне – життя? Для цього потрібно не так вже й багато – включити нас у робочу групу, врахувати нашу думку і дати право брати участь у формуванні списку ліків, якими нас же й лікують.
Замість висновків наведу лише кілька фактів:
– в Україні рівень забезпечення медикаментами дорослих хворих на гемофілію становить близько 1 міжнародної одиниці при Європейських нормативах у 4 міжнародні одиниці фактору згортання крові на одного мешканця країни**.
– 99% українців з діагнозом «гемофілія» віком старше 18 років мають інвалідність
– при належному лікуванні хворі на гемофілію мають змогу жити повноцінним життям, працювати, служити в армії, сплачувати податки, приносити користь суспільству.
Сподіваємось, що очільники МОЗ нарешті відреагують на ситуацію, оскільки мова йде про найцінніше – людське життя…
Голова правління ГОІ Всеукраїнське Товариство Гемофілії Олександр Шміло
*Всеукраїнське Товариство Гемофілії (ВТГ) є неприбутковою національною організацією, яка працює з 2005 р., має осередки у 23 областях України, що об’єднують пацієнтів з порушеннями згортання крові, а також членів їхніх сімей, для захисту своїх прав та інтересів.
ВТГ представляє Україну у Всесвітній Федерації Гемофілії (Монреаль, Канада – офіційний експерт з питань гемостазу ВООЗ з 1969 р.) та у Європейському Консорціуму Гемофілії (Брюссель, Бельгія – провідна європейська експертна організація, що впливає на політику ЄС у галузі лікування порушень гемостазу).
ВТГ – єдина організація в Україні, котра за підтримкою міжнародних партнерів має абсолютну інформації щодо усіх аспектів лікування гемофілії та препаратів для лікування гемофілії.
** EHC Recommendations from the Wild Bad Kreuth IV initiative. AISBL European Haemophilia Consortium (EHC) No. 887.106.966
