Нещодавно я натрапив на ідею, що люди з обмеженими можливостями (ІНВ) повинні дотримуватися тих самих стандартів, що й усі інші, щодо продуктивності та продуктивності. Як людина з інвалідністю та підприємець, я хотів зрозуміти, що стоїть за цим.

У соціальній парадигмі, яка підтримує справедливість як одну зі своїх головних цінностей, має сенс очікувати, що люди з інвалідністю працюватимуть так само, як і інші. Зрештою, припущення, що люди з інвалідністю не на одному рівні з людьми без інвалідності, є дискримінаційним і, можливо , здатним . Але хоча рівний результат є розумною метою, ми повинні спочатку зрозуміти процес, за допомогою якого цього можна досягти, а потім запитати, чи це реально.

Мій чоловік Джаред також є інвалідом і підприємцем. У нього важка форма гемофілії В і судомний розлад, тоді як у мене діагностували синдром дефіциту уваги/гіперактивності та біполярний розлад II типу. Ці умови неминуче впливають на нашу працездатність, незважаючи на всі наші зусилля, щоб стабільно забезпечувати чудовий результат.

Я завжди був прихильником нового визначення продуктивності для людей з обмеженими можливостями та хронічними захворюваннями. Хоча багато людей з інвалідністю хочуть відповідати або перевищувати очікування на роботі, їхня реальність часто ускладнює досягнення цієї мети. Цілком зрозуміло, що очікування повинні бути скориговані щодо того, що людина може реально забезпечити.

Часто продуктивність людей з інвалідністю на роботі залежить від тяжкості симптомів. Під час загострення хронічної хвороби, наприклад великої кровотечі або нападу тривоги, виконувати будь-яку роботу може бути фізично складно.

Поки я пишу це, Джаред бореться з несподіваною кровотечею з стегна після нападу. На щастя, ми змогли влити фактор, перш ніж це стало дуже погано. Тим не менш, він продовжує боротися з болем і обмеженими рухами. Незважаючи на поранення, він все ще працює та відвідує зібрання зі свого ліжка. Але біль відволікає. Якби він не мав доступу до фактора, йому знадобилося б набагато більше часу, щоб одужати, і він був би в агонії, нездатний взагалі працювати.

Філіппіни, де ми живемо, за останні роки просунулися далеко вперед щодо доступності факторів, але ми все ще відстаємо від розвинених країн щодо наших поточних стандартів лікування та доступності факторів. У 1990-х роках, коли Джаред ріс, препарати крові все ще були стандартною формою лікування гемофілії . Йому знадобиться госпіталізувати щонайменше два тижні. В результаті він пропустив багато занять і шкільних заходів через неминучі кровотечі.

Для багатьох людей з інвалідністю відсутність доступу до ліків може стати основною перешкодою для досягнення оптимального рівня здоров’я, який дозволяє їм працювати. Це особливо вірно в країнах, що розвиваються, де ліки можуть бути або недоступними, або занадто дорогими, щоб дозволити собі їх із звичайним доходом.

За словами однолітків Джареда з гемофілією А, флакон фактора VIII тут коштує приблизно 100 доларів, що майже дорівнює місячній зарплаті працівника з мінімальною заробітною платою . Тим часом фактор IX для лікування гемофілії В доступний лише через пожертви з інших країн. Фінансова допомога установ, зокрема держави, може допомогти полегшити тягар отримання ліків, але реально кажучи, вона не завжди доступна.

Існує також питання про те, чи доступна емоційна підтримка для людей з інвалідністю, які особливо вразливі до проблем психічного здоров’я. Їхня боротьба з хронічним фізичним болем, відчуттям упущення ключових життєвих подій і загальне відчуття, що їх не розуміють, можуть спричинити депресію та тривогу, які, у свою чергу, призводять до низької мотивації та труднощів у роботі.

Я вважаю, що без належної підтримки людям з інвалідністю важко або навіть неможливо відповідати прийнятим стандартам роботи, які часто вимагаються. Нам потрібно вийти за рамки рівності та прагнути до справедливості. Для цього ми повинні визнати, що люди походять з різних місць життя. Менш привілейованим особам може знадобитися додаткова підтримка, щоб працювати на тому ж рівні, що й тим, хто має більше можливостей і переваг. Але поки ця підтримка не буде доступною, ми повинні спочатку навчитися відповідним чином встановлювати наші очікування.

Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/people-with…/…