Телереабілітація безпечна та ефективна для пацієнтів з важкою гемофілією: дослідження
Згідно з невеликим дослідженням, проведеним у Чилі , програму телереабілітації, за якою професіонали проводили пацієнтам фізіотерапевтичні вправи за допомогою відеодзвінків, було визнано безпечною та ефективною для покращення фізичного стану людей…
Що б я сказав сім’ї з дитиною з нещодавнім діагнозом
Коли в 1996 році народився мій перший син, Джуліан, і йому поставили діагноз важка гемофілія А , я думав, що мій світ закінчується. Я сподівалася народити здорового хлопчика. Я ніколи…
Приймаючи недосконале життя з “Amor Fati”
Час від часу життя буває жахливим . Мені, як людині з психічними захворюваннями, яка одружена з людиною з гемофілією та епілепсією, ця думка не чужа. Різні речі можуть спонукати мене…
Планування майбутнього моєї сім’ї шляхом оцінки психічного здоров’я та багатства
Одна з моїх поточних цілей у житті — стати багатим. Я не можу заперечувати, що мені потрібно більше особистих фінансів , ніж у мене зараз, щоб підтримувати свою сім’ю та…
Як я опанував само введення препаратів фактору згортання крові
Коли я була маленькою дівчинкою, я сиділа поруч із батьком, поки він сам себе вводив. Я передав йому його запаси — голки-метелики, шприци, спирт, вату та медичну стрічку — оскільки…
Список рідкісних захворювань перевищив 10 000 – і він зростає – результати нового аналізу
Некомерційні організації, науковці, урядові організації та індустрія розробки ліків для рідкісних хвороб давно вказують 7000 середніх рідкісних захворювань у світі. Але новий аналіз показує, що в усьому світі існує 10…
Кровотеча, фізичні обмеження вражають пацієнтів із важкою гемофілією А, незважаючи на профілактику
Спонтанні та суглобові кровотечі, а також обмеження фізичної активності очевидні у людей з важкою формою гемофілії А , навіть якщо вони дотримуються профілактичного лікування та продовжують його, показав аналіз глобальних…
Як наша дочка справляється з гемофілією в сім’ї
Моїй доньці Сітті зараз 3 з половиною роки. За останні роки вона дуже виросла, від крихітної та безпорадної маленької дитини до більш незалежної дитини дошкільного віку з власним розумом. Вона…
Біль сильний і гірший без діагнозу, який би це пояснив
Жити з болем виснажливо. Однак ті, хто живе з болем, мають багато способів впоратися зі своїм станом, шукаючи полегшення за допомогою ліків, фізіотерапії, масажу, мануальної терапії та навіть гіпнозу. Знання…
Приймаючи цикли життя під час життя з хронічною хворобою
Одним із моїх улюблених мюзиклів є « Into the Woods » за книгою Джеймса Лапіна та музикою та словами Стівена Сондхайма. Однією з ролей, яку я хотів би виконати, є…
