Життя з будь-якою хронічною хворобою пов’язане з фінансовим тягарем. Гемофілія, зокрема, надзвичайно рідкісна і надзвичайно дорога . Далі наведено підсумок витрат, страхування та заощаджень, з якими я зіткнувся під час…

Згідно з новими даними дослідження Phase 3 explorer7, профілактичне лікування експериментальним препаратом Novo Nordisk концизумаб один раз на день значно зменшувало частоту кровотеч у людей з гемофілією А і В,…

Дні Hemlibra як головного хончо з гемофілією можуть бути пораховані. Принаймні, здається, на це сподівається компанія Novo Nordisk, яка за останні кілька днів оприлюднила дані про послідовні випробування двох власних…

Згідно з новими даними, у більшості людей із помірною або легкою формою гемофілії А , які отримували профілактичне лікування препаратом Гемлібра (еміцізумаб) у клінічному дослідженні HAVEN 6, не було кровотеч,…

Відповідно до даних опитування, проведеного в Європі, епізоди кровотечі у людей з важкою гемофілією А, які отримують профілактичне (запобіжне) лікування, можуть погіршити якість життя пацієнтів, пов’язану зі здоров’ям. Навіть одна…

Нещодавно я натрапив на ідею, що люди з обмеженими можливостями (ІНВ) повинні дотримуватися тих самих стандартів, що й усі інші, щодо продуктивності та продуктивності. Як людина з інвалідністю та підприємець,…

Я вважаю себе високофункціональною дорослою людиною. Життя з депресією , тривогою та хронічним болем приносить чимало труднощів, але мені вдається продовжувати рухатися. Додайте розлад кровотечі мого сина Келеба , і…

Коли мій старший син, Джуліан, виявив інтерес до театру з надією розпочати кар’єру в музичному театрі , я посміхнувся й відчув, що можу стати для нього чудовим ресурсом. Зрештою, у…

Обговорено та зроблено висновки щодо ситуації з гемофілією в регіонах. Напрацьовано план дій по подальшій роботі з гемофілією в воєнні часи.

Мій 16-річний син Кейлеб на літніх канікулах. Він сказав мені, що літо занадто нудне, а навчальний рік занадто важкий. Він точно підліток. Наступного місяця він починає літню групу, і нудьга…