Фундаментальний урок від мудрого юнака з гемофілією
Ніщо не робить мене щасливішим, ніж коли мій старший син Джуліан вдома, а моя сім’я – під одним дахом. Готуємо, сміємося, дивимося фільми. Моє щасливе місце з моїм чоловіком і…
Профілактична терапія з низькими дозами дає змінні рівні FVIII, звіти досліджень
Профілактичне лікування низькою дозою факторної замісної терапії у дітей з гемофілією А призводило до достатнього рівня фактора згортання у більшості пацієнтів, але час, протягом якого це було, змінювався, повідомляє недавнє…
Дозволити моїй дитині вирости, залишаючись її захисником
Раніше я чудово визначав, чи у мого теперішнього 14-річного сина Келеба кровотеча. Виявлення симптомів суглобової кровотечі було для мене другою натурою. Набряк суглоба, тепло на дотик, почервоніння в області та…
Переваги генної терапії Roctavian, Hem A, що тримається до 6 років
Згідно з оновленими даними дослідження фази 1/2, одноразова доза експериментальної генної терапії Roctavian (валоктокоген роксапарвовек) запобігає кровотечі та необхідність профілактичного лікування або профілактики на термін до шести років у чоловіків…
Мій чоловік звертається до садівництва, щоб покращити своє психічне здоров’я
Ми з чоловіком Джаредом утримували невеликий сад на балконі з тих пір, як переїхали в наш новий будинок. Ми почали лише з кількох горщикових трав, а з часом ми розширили…
Лікування розладів кровотечі вимагає уваги до психічного здоров’я
Легко помітити фізичні пошкодження , такі як набряклість суглобів, носова кровотеча, кульгання та синці, коли людина страждає від розладу кровотечі. Але психологічні та емоційні пошкодження, які можуть спричинити, не так…
04 травня 2022 року Європейський Консорціум Гемофілії провів традиційну конференцію Комітету однолітків з інгібіторами
Представники Європейських національних організацій обговорили стан справ, з урахуванням закінчення карантинних обмежень, викликаних коронавірусом, котрі не дозволяли два роки проводити очні зустрічі та обговорення. Представники Всеукраїнського Товариства Гемофілії висловили подяку…
Дослідження показало, що пацієнти з гемофілією мають більший ризик мозкової кровотечі
За даними італійського дослідження, швидкість внутрішньочерепного крововиливу (ВЧК) — кровотечі в мозок — вища у дітей та дорослих з гемофілією , ніж у загальній популяції. Показники ICH були особливо високими…
Документ MASAC 269 – Стандарти та критерії догляду за особами з вродженими розладами кровотечі
Стандарти та критерії догляду за особами з розладами кровотечі«Центри лікування гемофілії (ЦЛГ) надають цінність людям з гемофілією та іншими вродженими порушеннями згортання крові, їхнім сім’ям та особам, які здійснюють догляд,…
Ти не один: розмова з культуристом L.A. Aguayo (Гемофілія В)
Нещодавно я мав честь взяти інтерв’ю у бодібілдера LA Aguayo через Zoom. Йому 34 роки, він хворий на важку форму гемофілії B , нещодавно посів друге місце на міжнародному змаганні…
