Мені та моєму чоловікові Джареду за 20 років. За кілька місяців Джареду виповниться 30 років, і наступного року я піду за ним.
Раніше я боявся дня, коли досягну великої трійки, але тепер я схвильований. Я вважаю 30-ті роки як десятиліття мудрості, самовпевненості та більшої фінансової стабільності. Можливо, ми ще не досягли всіх етапів , які зазвичай пов’язують із досягненням 30 років, але ми також не дуже поспішаємо.
Тепер, коли у нас є 3-річна донька, ми надихаємося досягати наших особистих і фінансових цілей, але також нагадуємо робити перерви та відпочивати, коли це необхідно.
У нашому віці ми впевнені, що попереду багато хороших років. Однак ми також не можемо не думати про те, яким може бути наше життя, коли ми станемо старшими. Оскільки у Джареда важка форма гемофілії В і судомний розлад, на тему старіння постає багато запитань і мало відповідей.
Ми всі знаємо, що наше тіло змінюється з віком. Ми стаємо більш схильними до вікових захворювань. До середини життя багато починають набувати хронічних захворювань , а деякі стають інвалідами. У випадку Джареда, він народився з гемофілією і згодом отримав судомний розлад через крововилив у мозок. Оскільки велика частина доступної літератури про старіння зосереджена на людях без попередніх захворювань, ми відчуваємо невпевненість щодо того, чого очікувати, коли ми постаріємо.
Мені цікаво одне питання: як часто нам потрібно буде ходити до лікарні, коли ми стаємо старшими. Охорона здоров’я тут, на Філіппінах, дорога , особливо якщо взяти до уваги середній дохід сім’ї. Якщо у нас із Джаредом на додаток до хронічних захворювань, з якими ми вже боремося, розвинеться якась вікова хвороба, можливо, нам доведеться часто відвідувати лікарів. Це сильно вплине на наш сімейний бюджет, особливо якщо ми все ще фінансово підтримуємо нашу дочку.
Інше, що нас хвилює, це те, як фізичний стан Джареда може змінитися з віком. Звичайний знос призводить до того, що суглоби людей погіршуються. Але при гемофілії суглоби Джареда відчувають підвищене навантаження. У нього вже є синовіт або запалення синовіальної оболонки правої щиколотки, яке вперше з’явилося, коли він навчався в коледжі. В результаті гнучкість його правої стопи обмежена. На щастя, відтоді ситуація не погіршилася.
Я радий, що за вісім років, які я знаю з Джаредом, у нього не було додаткових ускладнень від гемофілії. Але він все ще кровоточить приблизно раз на місяць, тому що профілактичне лікування в нашій країні ще не доступне. Ми не очікуємо, що найближчим часом тут з’являться нові методи лікування. Якщо Джаред продовжуватиме план лікування фактором на вимогу ще на десять років, чи залишиться його фізичний стан таким же стабільним, як зараз?
Перспектива старіти пов’язана з усіма видами невизначеності, але усвідомлення цих невідомостей робить нас більш рішучими насолоджуватися життям, яке ми маємо сьогодні, оскільки ми готуємося до кожної можливості якнайкраще. Зрештою, ми можемо зробити дуже багато — заощадити гроші, придбати медичну страховку та подбати про своє тіло. Зрештою, ніхто не повністю готовий до проблем зі здоров’ям, які можуть чекати попереду.
Тим часом ми обираємо збалансоване життя, дотримуючись належної обережності, щоб запобігти сильній кровотечі, у поєднанні зі здоровою часткою авантюризму, щоб ми могли заробляти як гроші, так і спогади . І хто знає, майбутні досягнення в медицині можуть бути корисними для полегшення тягаря гемофілії та дозволу Джареду та іншим, як він, витончено старіти.
Джерело: https://hemophilianewstoday.com/…/birthday-chronic…/…
